Alexandra Ester Baloghová – príbeh

Narodila som sa 28.01.2011 v riadnom termíne cisárskym rezom, s váhou 3380g. Mojím rodiskom je Kráľovský Chlmec. Radosť mojich rodičov bola po narodení veľká, rástla som ako z vody. Po troch mesiacoch ma očkovali, a cítila som sa dobre, no neskôr som zbadala, že neudržím hlavičku a padá mi na bok. Pri pravidelnej kontrole u ortopéda mi nič nezistili a to nás s rodičmi upokojilo. Prospievala som a rástla, ale ťažko som sa pohybovala. Neskôr sa prejavili problémy s dýchaním, dýchala som bruchom a nie pľúcami.
Detský neurológ v apríli 2011 stanovil diagnózu: SMA typu I (Werdning-Hoffmann)

Odporučil nás do rehabilitačného centra detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kam sme týždenne dvakrát chodili na rehabilitácie až do 25.01.2012 . Došlo k značným pokrokom v pohyboch dcéry, začala pohybovať prstami nôh a chodidlami a vedela udržať hračku v ruke. Potešilo nás to, no radosť netrvala dlho, Alexandra dostala teploty, začala slintať, prestala jesť. Najprv sme si mysleli, že jej idú zúbky. Trvalo to 2 týždne, no stav dcérky sa nezlepšoval, rapídne sa zhoršil až sa začala dusiť a upadla do bezvedomia. Začali sme s oživovaním, a volali záchrannú službu, ktorá dcérku odviezla do nemocnice, kde bola 3 dni, no nakoniec ju
museli previesť na ARO do detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kde ju dali na prístroje, ktoré jej dodnes pomáhajú dýchať. Týždeň bola v kóme napojená na prístrojoch a po týždni jej s naším súhlasom vykonali tracheotómiu. Konečne sme doma.

2012

Tento rok bol pre nás ťažký. Dobré obdobia sa striedali so zlými, radostné chvíle so smutnými. Prvoradým cieľom bolo vytvorenie vhodných podmienok k tomu, aby sme sa o dcérku mohli starať doma s minimalizovaným dohľadom lekárov. Znamenalo to zakúpenie prístrojov, pomôcok a rôzneho spotrebného materiálu. K tomu sme však potrebovali pomoc, ktorej sa nám vďaka Vám aj dostalo. Vytvorili sme podmienky, ktoré sme potrebovali a momentálne nám nezostáva nič iné, ako bojovať a nevzdávať sa.

2013

S radosťou Vám oznamujeme, že sme dňa 28. januára oslávili jej druhé narodeniny. Medzi úspechy, hoci pre niekoho zanedbateľné, no pre nás a naše dieťa obrovské, rátame skutočnosť, že naša dcéra sa už dve – tri hodiny zaobíde bez dýchacieho zariadenia. Nakoľko ani doteraz nikto neobjavil metódu na elimináciu tejto vážnej diagnózy, jej ďalší život je doslova v Božích rukách.

2014

Tento rok nám uplynul ako voda. Zmenili sme neziskovú organizáciu. Dcérka nám rástla a spolu sme zažívali šťastné, ale aj menej šťastné chvíle. Zakúpili sme pomôcku MOTOMED, ktorá nám pomáha v precvičovaní končatín. Zároveň sme absolvovali rehabilitačný pobyt na Zemplínskej Šírave v hotely Chemes,

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

Táto webová stránka používa Akismet na redukciu spamu. Získajte viac informácií o tom, ako sú vaše údaje z komentárov spracovávané.