Mária Kubovová – príbeh

Naša vytúžená dcérka Mária sa nám narodila 4.2.2015. Prvé mesiace vývoja Márie prebiehali bez vážnejších komplikácii a tak ako sa to očakáva, začala sa pretáčať, následne sedieť, neskôr už samostatne štvornožkovať.  Tešilo nás, že máme tak šikovnú dcérku. Začali sme uvažovať ešte o jednom dieťati, čo sa nám aj podarilo a boli sme plní očakávania.

Mária Kubovová

Približne v 8. mesiaci nám jedného dňa pri štvornožkovaní  Mária spadla a nemala síl opätovne sa zdvihnúť na rúčky. Vtedy sme spozorneli, že sa niečo deje, konzultovali sme to aj s našou detskou lekárkou. Jej sa zdalo byť všetko v poriadku, pripisovala to tomu, že nám slabšie papá a preto nevládze. Absolvovali sme aj pobyt v nemocnici na detskom oddelení. Nič nezistili a papanie sa výrazne nezlepšilo. Dni plynuli, stávalo sa jej to častejšie a vôbec nepostupovala vo vývoji, práve naopak, viac nám upadala. Po 12. mesiaci našej Márie sme sa na vlastnú žiadosť pýtali na vyšetrenie v neurologickej ambulancii. Na detskej neurológii nám hneď naplánovali hospitalizáciu v nemocnici z dôvodu ďalších vyšetrení. Ani tu nič nezvyčajné nezistili, až v deň nášho odchodu nám detská neurologička vybavila špecializované vyšetrenie v Bratislave na Kramároch.

Medzi tým sa nám 27. Mája 2016 narodil syn Matej. Po toľkých starostiach ohľadom zdravia našej Márie sme sa znovu trošku tešili.

Mária Kubovová

Vyšetrenie v BA sme absolvovali 17 júna 2016, urobili nám EMG a taktiež zobrali krv na genetické vyšetrenie. Čakanie na výsledky sa nám zdalo ako večnosť. Až začiatkom augusta 2016 sme sa dozvedeli zdrvujúcu a nepochopiteľnú správu, že našej dcérke Márii diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie – spinálnu svalovú atrofiu  (SMA), ktorá je momentálne neliečiteľná.

Sme bezradní, ani doktori nás nevedia správne nasmerovať, cvičíme, rehabilitujeme, pracne zháňame informácie ako zlepšiť kvalitu života pri tomto ochorení a dúfame, že sa nám podarí aspoň čiastočne zvrátiť zlé prognózy tohto ochorenia. Našou posilou a energiou je jedine naša láska, láska našich deti, viera, nádej  a dobrí ľudia, ktorí nás obklopujú a v rámci svojich možností nám pomáhajú.

Ako vidíte Mária je nádherné dieťa. Bohužiaľ osud jej do cesty už v takomto skorom veku privodil veľmi ťažké prekážky, ktoré sa s biednou podporou od poisťovne stávajú pre rodičov každodennou nočnou morou. Verím však, že aj s pomocou našej zbierky aspoň čiastočne uľahčíme rodine Kubovovej ich náročnú situáciu.Cez poisťovňu sa zatiaľ Mária rehabilituje v  NsP Poprad. Nakoľko je to nedostatočné, rodičia s ňou začali chodiť z vlastných zdrojov na súkromné cvičenia vo Falck (7,5.-€/ 0,5 hod.). Taktiež absolvovali pobyt v centre pre hendikepované deti v Prešove – Svetielko, ktoré vychádza na 5dní – 250€ (len za cvičenia bez ubytovania).Rehabilitačné cvičenia dávajú Márii nádej byť aspoň čiastočne samostatnou. Na to sú však potrebné aj zdravotné a kompenzačné pomôcky, na ktoré poisťovňa buď neprispieva vôbec, alebo len smiešnymi sumami. Ceny niektorých zdravotných pomôcok sú pritom pre občana pracujúceho na Slovensku extrémne vysoké. Zoznam pomôcok, ako aj ich ceny, si môžete pozrieť TU.

Aktualizácia: 3. ročník 2019

rodina Kubovová (marec 2019):

Mária Kubovová

Za posledný rok sa toho u nás veľa udialo a stále sa deje. Boli sme 2x v špecializovanom centre Adeli ( v marci a máji 2018). V máji schválili liek na Máriine ochorenie a od 2. Augusta je kategorizovaný. Ešte sme naň dosť dlho čakali, ale 31.10. sme sa dočkali. Máme za sebou štyri dávky tohto lieku a v máji nás čaká piata dávka, následne bude prebiehať bodovanie Máriinho stavu a bude sa rozhodovať o schválení ďalších dávok lieku. Prvé dávky lieku Mária dosť ťažko znášala, ale posledná už bola bez komplikácii. V lete bola Mária aj v nemocnici, lebo sme dostali nejakú črevnú virózu a Mária to dosť ťažko niesla. Ja som bol ½ roka na rodičovskej dovolenke, nakoľko sme u nás doma riešili pre Máriu bezbariérový vstup do domu a bezbariérovú kúpeľňu.

Mária a Matej Kubovovci

Teraz sa snažíme s Máriou čo najviac cvičiť, či už doma, alebo chodiť na intenzívne súkromné rehabilitácie do Popradu. Momentálne je jej zdravotný stav stabilný, napredujeme veľmi pomaličky,  získava niektoré schopnosti, ktoré pred tým vedela, ale ich stratila. Dúfame a modlíme, aby  sa jej podarilo postaviť sa na vlastné nôžky.

Začali sme riešiť pre Máriu ďalší vozíček, ten čo máme je len do interiéru a chceli by sme, aby od septembra začala s Matejkom navštevovať materskú škôlku, snáď sa nám to podarí.

Teraz to máme dosť náročné, bojujeme s chrípkou, Matejko bol v nemocnici a dnes išli s maminou Katkou ležať znovu. Máriu to zatiaľ obchádza a dúfame, že sa jej to ani nedotkne.

2% pre Máriu Kubovovú z Vikartoviec

Dobrý deň milí priatelia, aj tento rok sa na Vás obraciame s prosbou, vaše 2% môžu pomôcť v napredovaní našej Márie. 4.2.2019 mala naša dcérka 4 rôčky a jej najväčším snom je postaviť sa na vlastné nôžky. Skúste jej k tomu dopomôcť.

Na to, aby sme vedeli preukázať nadácii, že ste pre nás poukázali 2% potrebujeme kópiu Potvrdenia a Vyhlásenia, predtým ako originály podáte, alebo zašlete na daňový úrad.

Marek Kubov

Mária Kubovová

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

Táto webová stránka používa Akismet na redukciu spamu. Získajte viac informácií o tom, ako sú vaše údaje z komentárov spracovávané.