Alexandra Ester Baloghová – príbeh

Narodila som sa 28.01.2011 v riadnom termíne cisárskym rezom, s váhou 3380g. Mojím rodiskom je Kráľovský Chlmec. Radosť mojich rodičov bola po narodení veľká, rástla som ako z vody. Po troch mesiacoch ma očkovali, a cítila som sa dobre, no neskôr som zbadala, že neudržím hlavičku a padá mi na bok. Pri pravidelnej kontrole u ortopéda mi nič nezistili a to nás s rodičmi upokojilo. Prospievala som a rástla, ale ťažko som sa pohybovala. Neskôr sa prejavili problémy s dýchaním, dýchala som bruchom a nie pľúcami.
Detský neurológ v apríli 2011 stanovil diagnózu: SMA typu I (Werdning-Hoffmann)

Odporučil nás do rehabilitačného centra detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kam sme týždenne dvakrát chodili na rehabilitácie až do 25.01.2012 . Došlo k značným pokrokom v pohyboch dcéry, začala pohybovať prstami nôh a chodidlami a vedela udržať hračku v ruke. Potešilo nás to, no radosť netrvala dlho, Alexandra dostala teploty, začala slintať, prestala jesť. Najprv sme si mysleli, že jej idú zúbky. Trvalo to 2 týždne, no stav dcérky sa nezlepšoval, rapídne sa zhoršil až sa začala dusiť a upadla do bezvedomia. Začali sme s oživovaním, a volali záchrannú službu, ktorá dcérku odviezla do nemocnice, kde bola 3 dni, no nakoniec ju
museli previesť na ARO do detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kde ju dali na prístroje, ktoré jej dodnes pomáhajú dýchať. Týždeň bola v kóme napojená na prístrojoch a po týždni jej s naším súhlasom vykonali tracheotómiu. Konečne sme doma.

2012

Tento rok bol pre nás ťažký. Dobré obdobia sa striedali so zlými, radostné chvíle so smutnými. Prvoradým cieľom bolo vytvorenie vhodných podmienok k tomu, aby sme sa o dcérku mohli starať doma s minimalizovaným dohľadom lekárov. Znamenalo to zakúpenie prístrojov, pomôcok a rôzneho spotrebného materiálu. K tomu sme však potrebovali pomoc, ktorej sa nám vďaka Vám aj dostalo. Vytvorili sme podmienky, ktoré sme potrebovali a momentálne nám nezostáva nič iné, ako bojovať a nevzdávať sa.

2013

S radosťou Vám oznamujeme, že sme dňa 28. januára oslávili jej druhé narodeniny. Medzi úspechy, hoci pre niekoho zanedbateľné, no pre nás a naše dieťa obrovské, rátame skutočnosť, že naša dcéra sa už dve – tri hodiny zaobíde bez dýchacieho zariadenia. Nakoľko ani doteraz nikto neobjavil metódu na elimináciu tejto vážnej diagnózy, jej ďalší život je doslova v Božích rukách.

2014

Tento rok nám uplynul ako voda. Zmenili sme neziskovú organizáciu. Dcérka nám rástla a spolu sme zažívali šťastné, ale aj menej šťastné chvíle. Zakúpili sme pomôcku MOTOMED, ktorá nám pomáha v precvičovaní končatín. Zároveň sme absolvovali rehabilitačný pobyt na Zemplínskej Šírave v hotely Chemes,

Ivan Brádňanský – príbeh

Ivko sa narodil 4.9.1991 v Poprade. Od narodenia má svalovú dystrofiu Duchenne, ktorú mu diagnostikovali, keď mal 4 roky. Bolo nám povedané od lekárov, že postupne prestane chodiť a bude na dýchacom prístroji. To nám bolo ťažko uveriť. Až do 10-teho roka chodil a potom bol už odkázaný na invalidný vozík. Teraz budú 3 roky ako je už napojený nepretržite na dýchací prístroj, ktorý za neho dýcha. Za pomoci asistencie vychodil základnú školu a zmaturoval na umeleckej škole v Kežmarku, ktorá ako jediná mu poskytla študovať s jeho postihnutím. Naučil sa veľmi pekne maľovať aj pri jeho obmedzenom pohybe rúk. Potom ešte chodil jeden rok na vysokú univerzitu do Ružomberku, kde sa mohol zdokonaliť v anglickom jazyku. No museli sme toto štúdium prerušiť a napokon po dvoch rokoch aj ukončiť pre zhoršenie zdravotného stavu. A tak od svojich 20-tich rokov ostal doma.

Ivan Brádňanský a rodina

Doma mohol maľovať. Jeho maľby, boli vystavené na výstavách V Žiline, v Leviciach a v Košiciach, ktoré usporiadal Zväz telesne postihnutých, tiež sa zúčastnil sa svojimi inými maľbami v dvoch ročníkoch, aj projektu “Staviame spolu mosty”. Tieto maľby boli vystavené na výstavách na Inchebe, a boli vydražené.

Do decembra minulého roka mohol intenzívne pracovať na počítači. Svoje maľby, ktoré mal uložené v PC tlačil a rozdával pre potešenie ľuďom, ktorý ho prišli pozrieť. Tiež sa mu podarilo preložiť z anglického jazyka 365 Božích mien s veršíkmi z Biblie, ktoré tiež vytlačil a rozdával. Rád počúva kresťanské piesne, pretože miluje Pána Ježiša, čo mu dodáva silu, radosť a optimizmus. Teraz po týždennom preliečení, je oslabený a unavený. Veríme, že sa jeho zdravotný stav opäť vráti, tak a by mohol pokračovať v činnosti ako predtým.

Ivanove kresby

Ivan Bradňanský - maľba motorka
Ivan Bradňanský - maľba traktor
Ivan Bradňanský - maľba kone
Ivan Bradňanský - maľba dieťaťa

Ivan namaľoval množstvo obrazov. Ak by ste mali záujem o jeho tvorbu, napíšte nám.

2. ročník 2018 – vyhodnotenie

Týždeň pred Veľkou nocou sa vo Svite stretlo necelých 300 bežcov, aby behom podporili troch jednotlivcov s ťažkým svalovým ochorením. Konkrétne 3-ročnú Máriu Kubovovú z Vikartoviec, 19-ročného Dáriusa Rennera z Prešova a 22-ročného Radovana Zmiju z Trebišova.

Charitatívny beh podporilo množstvo spoločností, jednotlivcov, samospráv, ale aj viac ako 30 dobrovoľníkov, vďaka ktorým sa podarilo vyzbierať sumu 4038€. Finančné prostriedky sa prerozdelili Márii na rehabilitačný pobyt, Dáriusovi na sprchovacie lôžko a Radovanovi na polohovateľnú posteľ. Za podporu chceme poďakovať všetkým zúčastneným dobrovoľníkom bežcom a sponzorom, špeciálne Nadácii ČSOB a Nadácii pre deti Slovenska v spolupráci s poisťovňou Dôvera. Veľmi si to ceníme a srdečne ďakujeme!

ALS BEH 2018

Štart bol naplánovaný na 09:00 a o necelú hodinu a 37 minút sme už mali v cieli famózneho Patrika Milatu (1988) z Elite team OCRA a o 4 minúty neskôr aj jeho mladšieho brata Paskala (1993). Tretí s časom 1:42:10 preťal pomyselnú pásku Július Kaľavský (1976) z All4Run Margecany. Víťaz kategórie nad 50 rokov, Emil Mlynárčik (1960) z Hôrky dobehol na celkovom perfektnom ôsmom mieste a na prvú ženu sme čakali len 1 hodinu a 57 minút od štartu. Stala sa ňou Michaela Kucháriková (1992) z AC Kriváň Liptovský Mikuláš, ktorá obsadila celkové 19. miesto. Z domácich bežcov by sme vyzdvihli výkon  Jany Perinajovej, ktorá obsadila 2. miesto v kategórii nad 40 rokov, Mareka Kačmarčíka – 3. miesto v kategórii nad 40, Danicu Božovú, ktorá vyhrala svoju kategóriu nad 50 rokov a Vladimíra Zimu – 3. miesto nad 60 rokov.

Najmladší účastník mal 18 a najstarší 72 rokov. Na behu sa zúčastnilo „len“ 42 bežcov (14%) vo veku 18-29 rokov, čo nám vnútorne hovorí, že je to veľmi malý počet. Dúfame preto, že aj vďaka našej tohtoročnej premiére „detských behov“, vštiepime mladej generácii lásku k terénnym behom.

ALS BEH 2018 - vrchnaciky

Počasie bolo v sobotu síce krásne, no vrstva snehu v lesoch dala zabrať aj ostrieľaným bežcom. Prudké zbehy boli miestami zľadovatené a technicky veľmi náročné, na čo organizátori viackrát upozorňovali, ale stačil jeden nesústredený pohyb a pád bol na svete. Na ťažký terén doplatil bežec z Bratislavy, ktorého bohužiaľ musela kvôli širokej tržnej rane na kolene hospitalizovať helikoptéra. Našťastie sa všetko skončilo dobre, pri vyhodnotení bol už medzi nami v priestoroch arény a s úsmevom na tvári nám oznámil, že: „o rok je tu opäť!“

Už tradične sme bežcov poprosili k registrácii priniesť, čo najviac vrchnáčikov z PET fliaš, pre malú Sabinku. To, že bežci zobrali zodpovedne aj túto úlohu svedčí trojnásobné preskočenie látky z minulého roku. Vyzbieralo sa vyše 200kg vrchnáčikov! Nesmierne sa tešíme záujmu bežcov pomáhať aj takýmto spôsobom. Pridať sa môžete celoročne aj Vy! Aj takouto symbolickou činnosťou sa dajú robiť veľké veci, o čom svedčí už vyše 56 ton vyzbieraných vrchnáčikov = 11 660€, ktoré mohli rodičia Sabinky použiť na liečbu.

Máme teda po behu. A čo teraz? Oddych? Určite nie! Teraz je sezóna našich „smeťozberov“. Na podstránke smeťozbery sa dozviete viac o čase a mieste organizovania najbližšieho zberu smetí v znečistených lokalitách. Srdečne Vás všetkých pozývame spraviť niečo naviac pre naše mesto a okolitú prírodu.
Prajeme Vám krásnu jar a ešte krajšie leto plné športových aktivít s Vašou rodinou a Vašimi priateľmi!

S pozdravom, Športuj srdcom o.z.

ALS BEH 2018 - detské behy

2. ročník – príbeh Dáriusa Rennera

Druhý ročník pobežíme na pomoc trom ľudom. Okrem trojročnej Márie, ktorej bol venovaný prvý ročník, sme sa zoznámili s príbehom 21-ročného Radovana z Trebišova. Vaše zaplatené štartovné a výťažok zo zbierky na mieste pomôžu aj tretiemu obdarovanému, 19-ročnému Dáriusovi z Prešova. Jeho  príbeh si môžete prečítať nižšie. 

Volám sa Dárius Renner, narodil som sa 15.7.1998 v Kežmarku. Žijem v Prešove a mám o štyri roky mladšiu sestru Dušanu. Mám svalovú dystrofiu, ktorú mi zistili približne v siedmich rokoch.

Dovtedy som navštevoval lekárku, ktorá tvrdila že mám iba ploché nohy. Až ortopéd v Kežmarku sa vyjadril že je to svalová dystrofia, ktorú potvrdilo neurologické vyšetrenie a aj genetické vyšetrenie. Od malička som mal horšiu chôdzu ako ostatný moji rovesníci a aj zväčšené lýtkové svaly. Od predškolského veku sa to postupne zhoršovalo. Často som padal z nôh, mal som problémy so vstávaním zo zeme, chodil som po špičkách – z dôvodu skracovania Achillových šliach. Po nástupe do štvrtého ročníka ZŠ som nevládal chodiť po schodoch.
V júli 2008 som oslávil svoje desiate narodeniny a od novembra tohoto roku som sa bez invalidného vozíka nepohol. Momentálne mám problém zodvihnúť ruky nad hlavu, bez pomoci neudržím hlavu. Pri činnostiach ako napríklad: jedenie, obliekanie, osobná hygiena potrebujem pomoc inej osoby. Život mi uľahčuje aspoň trochu elektrický invalidný vozík, ktorý mi darovala Organizácia muskulárnych (svalových) dystrofikov v SR.

Dárius

Aj napriek svojej chorobe som úspešne ukončil základnú školu. Začal som študovať na strednej škole odbor: Grafik digitálnych médií, o rok aj niečo mám pred sebou maturitu po ktorej ak zdravotný stav umožní tak mám v pláne vyštudovať vysokú školu s filozofickým zameraním a možno aj ďalšiu.

Chcem poďakovať všetkým, ktorý finančne alebo inak prispejú a aj tým, ktorý sa zúčastnia behu.

Buď zmenou, ktorú chceš vidieť vo svete!

Odpad je podľa európskej smernice definovaný ako “každá látka alebo vec, ktorej sa držiteľ zbavuje, chce sa jej zbaviť, alebo je povinný sa jej zbaviť”. Priemerný  Slovák za rok vyprodukuje 330 kíl komunálneho odpadu, pričom sa zrecykluje len 8%. Zvyšok končí buď na skládkach alebo v spaľovni. Teda aspoň papierovo. Stačí ale vyjsť z domu a vidíme, aké množstvá ho končia na chodníkoch, v kríkoch, v riekach a lesoch.

Švédi odpad dovážajú

Ale nemusí to tak byť! Nám nie je jedno, kde žijeme. Sme aktívni ľudia a bežci zároveň. Sme zvyknutí na dlhé trate a často sa dostávame na odľahlé miesta, ktoré nám svojou krásou dodávajú energiu. Avšak nie vždy to tak je. Na príčine je človek! Veľakrát ostaneme neveriacky krútiť hlavou, čoho všetkého sú niektorí z nás schopní. Nachádzame vysypaný odpad pri okraji lesa, a to len kvôli pár drobným, ktoré niekto nie je ochotní zaplatiť na verejnej skládke. V Tatrách vyberáme odpadky po najedených “turistoch“ zo skalných štrbín. Po lesoch zbierame plechovky od piva po “hubároch“. A to nehovoríme o pár desiatkach, tu ide o stovky až tisíce kusov odpadu! Neveríte? Stačí sa ísť po hubárskej sezóne pozrieť do lesa!

Krotitelia smetí

Príkladov na neporiadnych občanov by sme Vám vedeli uviesť mnoho. My sme sa však namiesto slov rozhodli konať. Vieme, že zmena musí prísť od každého z nás. Preto sme sa rozhodli začať z vlastnej iniciatívy a inšpirovať ďalších.

Skládky, ktoré nachádzame sa menia z miesta na miesto. Niekde je prevaha textilu, inde sú to pneumatiky a elektronika. Niekedy nás prekvapia kopy stavebného odpadu ale natrafili sme už aj na autobatérie. Večnou klasikou sú však plasty a sklenené fľaše. Vďaka etiketám vieme povedať, že niektoré odpady na nás „čakali“ vyše 40 rokov.

Zbierali sme v horúčavách, ale aj v zime. Zbierali sme pri cestách, v blate, v žihľave, dokonca aj v rieke a výsledok nášho tohtoročného snaženia je viac ako 350 vriec odpadu.

Športuj srdcom o.z.

Musíme si uvedomiť, že odpadkov stále pribúda a príroda nám to nebude tolerovať večne! Trápi nás, že na hlúposti a chamtivosti človeka najviac doplácajú nevinné zvieratá. Chceme vytvoriť komunitu ľudí, ktorí si vážia prostredie v ktorom žijú. Snažíme sa oslovovať aj samosprávy, ktoré by našim pomocníkom dokázali formou sponzorského zabezpečiť aspoň určitú satisfakciu za ich voľný čas. Veľmi nás teší, že s nami spolupracuje mesto Svit a mohli sme tak na náš posledný tohtoročný smeťozber prilákať sedem nových zberačov, ktorí sa za odmenu mohli ísť zregenerovať do vitálneho sveta v popradskom Aquacity. Srdečné ďakujeme!

Ak je vo Vašom okolí miesto, ktoré si zaslúži našu pozornosť, alebo by ste sa chceli na našej myšlienke spolupodieľať, napíšte nám!

Inšpiráciu môžete načerpať aj od Rastislava Kruľu, ktorý na Slovensku založil projekt Wastebusters.sk a riadi sa mottom: Aspoň jeden denne!

Obrázok 1 a 2 od autora (pev) sú z časopisu TV Poprad – jesenný špeciál 2017. Ďakujeme za zverejnenie.