Alexandra Ester Baloghová – príbeh

Narodila som sa 28.01.2011 v riadnom termíne cisárskym rezom, s váhou 3380g. Mojím rodiskom je Kráľovský Chlmec. Radosť mojich rodičov bola po narodení veľká, rástla som ako z vody. Po troch mesiacoch ma očkovali, a cítila som sa dobre, no neskôr som zbadala, že neudržím hlavičku a padá mi na bok. Pri pravidelnej kontrole u ortopéda mi nič nezistili a to nás s rodičmi upokojilo. Prospievala som a rástla, ale ťažko som sa pohybovala. Neskôr sa prejavili problémy s dýchaním, dýchala som bruchom a nie pľúcami.
Detský neurológ v apríli 2011 stanovil diagnózu: SMA typu I (Werdning-Hoffmann)

Odporučil nás do rehabilitačného centra detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kam sme týždenne dvakrát chodili na rehabilitácie až do 25.01.2012 . Došlo k značným pokrokom v pohyboch dcéry, začala pohybovať prstami nôh a chodidlami a vedela udržať hračku v ruke. Potešilo nás to, no radosť netrvala dlho, Alexandra dostala teploty, začala slintať, prestala jesť. Najprv sme si mysleli, že jej idú zúbky. Trvalo to 2 týždne, no stav dcérky sa nezlepšoval, rapídne sa zhoršil až sa začala dusiť a upadla do bezvedomia. Začali sme s oživovaním, a volali záchrannú službu, ktorá dcérku odviezla do nemocnice, kde bola 3 dni, no nakoniec ju
museli previesť na ARO do detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kde ju dali na prístroje, ktoré jej dodnes pomáhajú dýchať. Týždeň bola v kóme napojená na prístrojoch a po týždni jej s naším súhlasom vykonali tracheotómiu. Konečne sme doma.

2012

Tento rok bol pre nás ťažký. Dobré obdobia sa striedali so zlými, radostné chvíle so smutnými. Prvoradým cieľom bolo vytvorenie vhodných podmienok k tomu, aby sme sa o dcérku mohli starať doma s minimalizovaným dohľadom lekárov. Znamenalo to zakúpenie prístrojov, pomôcok a rôzneho spotrebného materiálu. K tomu sme však potrebovali pomoc, ktorej sa nám vďaka Vám aj dostalo. Vytvorili sme podmienky, ktoré sme potrebovali a momentálne nám nezostáva nič iné, ako bojovať a nevzdávať sa.

2013

S radosťou Vám oznamujeme, že sme dňa 28. januára oslávili jej druhé narodeniny. Medzi úspechy, hoci pre niekoho zanedbateľné, no pre nás a naše dieťa obrovské, rátame skutočnosť, že naša dcéra sa už dve – tri hodiny zaobíde bez dýchacieho zariadenia. Nakoľko ani doteraz nikto neobjavil metódu na elimináciu tejto vážnej diagnózy, jej ďalší život je doslova v Božích rukách.

2014

Tento rok nám uplynul ako voda. Zmenili sme neziskovú organizáciu. Dcérka nám rástla a spolu sme zažívali šťastné, ale aj menej šťastné chvíle. Zakúpili sme pomôcku MOTOMED, ktorá nám pomáha v precvičovaní končatín. Zároveň sme absolvovali rehabilitačný pobyt na Zemplínskej Šírave v hotely Chemes,

Ivan Brádňanský – príbeh

Ivan Brádňanský a rodina

Ivko sa narodil 4.9.1991 v Poprade. Od narodenia má svalovú dystrofiu Duchenne, ktorú mu diagnostikovali, keď mal 4 roky. Bolo nám povedané od lekárov, že postupne prestane chodiť a bude na dýchacom prístroji. To nám bolo ťažko uveriť. Až do 10-teho roka chodil a potom bol už odkázaný na invalidný vozík. Teraz budú 3 roky ako je už napojený nepretržite na dýchací prístroj, ktorý za neho dýcha. Za pomoci asistencie vychodil základnú školu a zmaturoval na umeleckej škole v Kežmarku, ktorá ako jediná mu poskytla študovať s jeho postihnutím. Naučil sa veľmi pekne maľovať aj pri jeho obmedzenom pohybe rúk. Potom ešte chodil jeden rok na vysokú univerzitu do Ružomberku, kde sa mohol zdokonaliť v anglickom jazyku. No museli sme toto štúdium prerušiť a napokon po dvoch rokoch aj ukončiť pre zhoršenie zdravotného stavu. A tak od svojich 20-tich rokov ostal doma. Doma mohol maľovať. Jeho maľby, boli vystavené na výstavách V Žiline, v Leviciach a v Košiciach, ktoré usporiadal Zväz telesne postihnutých, tiež sa zúčastnil sa svojimi inými maľbami v dvoch ročníkoch, aj projektu “Staviame spolu mosty”. Tieto maľby boli vystavené na výstavách na Inchebe, a boli vydražené.

Do decembra minulého roka mohol intenzívne pracovať na počítači. Svoje maľby, ktoré mal uložené v PC tlačil a rozdával pre potešenie ľuďom, ktorý ho prišli pozrieť. Tiež sa mu podarilo preložiť z anglického jazyka 365 Božích mien s veršíkmi z Biblie, ktoré tiež vytlačil a rozdával. Rád počúva kresťanské piesne, pretože miluje Pána Ježiša, čo mu dodáva silu, radosť a optimizmus. Teraz po týždennom preliečení, je oslabený a unavený. Veríme, že sa jeho zdravotný stav opäť vráti, tak a by mohol pokračovať v činnosti ako predtým.

Ivanove kresby

Ivan Bradňanský - maľba motorka
Ivan Bradňanský - maľba traktor
Ivan Bradňanský - maľba kone
Ivan Bradňanský - maľba dieťaťa

Ivan namaľoval množstvo obrazov. Ak by ste mali záujem o jeho tvorbu, napíšte nám.

Mária Kubovová – príbeh

Mária Kubovová

Naša vytúžená dcérka Mária sa nám narodila 4.2.2015. Prvé mesiace vývoja Márie prebiehali bez vážnejších komplikácii a tak ako sa to očakáva, začala sa pretáčať, následne sedieť, neskôr už samostatne štvornožkovať.  Tešilo nás, že máme tak šikovnú dcérku. Začali sme uvažovať ešte o jednom dieťati, čo sa nám aj podarilo a boli sme plní očakávania.

Mária Kubovová

Približne v 8. mesiaci nám jedného dňa pri štvornožkovaní  Mária spadla a nemala síl opätovne sa zdvihnúť na rúčky. Vtedy sme spozorneli, že sa niečo deje, konzultovali sme to aj s našou detskou lekárkou. Jej sa zdalo byť všetko v poriadku, pripisovala to tomu, že nám slabšie papá a preto nevládze. Absolvovali sme aj pobyt v nemocnici na detskom oddelení. Nič nezistili a papanie sa výrazne nezlepšilo. Dni plynuli, stávalo sa jej to častejšie a vôbec nepostupovala vo vývoji, práve naopak, viac nám upadala. Po 12. mesiaci našej Márie sme sa na vlastnú žiadosť pýtali na vyšetrenie v neurologickej ambulancii. Na detskej neurológii nám hneď naplánovali hospitalizáciu v nemocnici z dôvodu ďalších vyšetrení. Ani tu nič nezvyčajné nezistili, až v deň nášho odchodu nám detská neurologička vybavila špecializované vyšetrenie v Bratislave na Kramároch.

Medzi tým sa nám 27. Mája 2016 narodil syn Matej. Po toľkých starostiach ohľadom zdravia našej Márie sme sa znovu trošku tešili.

Mária Kubovová

Vyšetrenie v BA sme absolvovali 17 júna 2016, urobili nám EMG a taktiež zobrali krv na genetické vyšetrenie. Čakanie na výsledky sa nám zdalo ako večnosť. Až začiatkom augusta 2016 sme sa dozvedeli zdrvujúcu a nepochopiteľnú správu, že našej dcérke Márii diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie – spinálnu svalovú atrofiu  (SMA), ktorá je momentálne neliečiteľná.

Sme bezradní, ani doktori nás nevedia správne nasmerovať, cvičíme, rehabilitujeme, pracne zháňame informácie ako zlepšiť kvalitu života pri tomto ochorení a dúfame, že sa nám podarí aspoň čiastočne zvrátiť zlé prognózy tohto ochorenia. Našou posilou a energiou je jedine naša láska, láska našich deti, viera, nádej  a dobrí ľudia, ktorí nás obklopujú a v rámci svojich možností nám pomáhajú.

Ako vidíte Mária je nádherné dieťa. Bohužiaľ osud jej do cesty už v takomto skorom veku privodil veľmi ťažké prekážky, ktoré sa s biednou podporou od poisťovne stávajú pre rodičov každodennou nočnou morou. Verím však, že aj s pomocou našej zbierky aspoň čiastočne uľahčíme rodine Kubovovej ich náročnú situáciu.Cez poisťovňu sa zatiaľ Mária rehabilituje v  NsP Poprad. Nakoľko je to nedostatočné, rodičia s ňou začali chodiť z vlastných zdrojov na súkromné cvičenia vo Falck (7,5.-€/ 0,5 hod.). Taktiež absolvovali pobyt v centre pre hendikepované deti v Prešove – Svetielko, ktoré vychádza na 5dní – 250€ (len za cvičenia bez ubytovania).Rehabilitačné cvičenia dávajú Márii nádej byť aspoň čiastočne samostatnou. Na to sú však potrebné aj zdravotné a kompenzačné pomôcky, na ktoré poisťovňa buď neprispieva vôbec, alebo len smiešnymi sumami. Ceny niektorých zdravotných pomôcok sú pritom pre občana pracujúceho na Slovensku extrémne vysoké. Zoznam pomôcok, ako aj ich ceny, si môžete pozrieť TU.

Aktualizácia: 3. ročník 2019

rodina Kubovová (marec 2019):

Mária Kubovová

Za posledný rok sa toho u nás veľa udialo a stále sa deje. Boli sme 2x v špecializovanom centre Adeli ( v marci a máji 2018). V máji schválili liek na Máriine ochorenie a od 2. Augusta je kategorizovaný. Ešte sme naň dosť dlho čakali, ale 31.10. sme sa dočkali. Máme za sebou štyri dávky tohto lieku a v máji nás čaká piata dávka, následne bude prebiehať bodovanie Máriinho stavu a bude sa rozhodovať o schválení ďalších dávok lieku. Prvé dávky lieku Mária dosť ťažko znášala, ale posledná už bola bez komplikácii. V lete bola Mária aj v nemocnici, lebo sme dostali nejakú črevnú virózu a Mária to dosť ťažko niesla. Ja som bol ½ roka na rodičovskej dovolenke, nakoľko sme u nás doma riešili pre Máriu bezbariérový vstup do domu a bezbariérovú kúpeľňu.

Mária a Matej Kubovovci

Teraz sa snažíme s Máriou čo najviac cvičiť, či už doma, alebo chodiť na intenzívne súkromné rehabilitácie do Popradu. Momentálne je jej zdravotný stav stabilný, napredujeme veľmi pomaličky,  získava niektoré schopnosti, ktoré pred tým vedela, ale ich stratila. Dúfame a modlíme, aby  sa jej podarilo postaviť sa na vlastné nôžky.

Začali sme riešiť pre Máriu ďalší vozíček, ten čo máme je len do interiéru a chceli by sme, aby od septembra začala s Matejkom navštevovať materskú škôlku, snáď sa nám to podarí.

Teraz to máme dosť náročné, bojujeme s chrípkou, Matejko bol v nemocnici a dnes išli s maminou Katkou ležať znovu. Máriu to zatiaľ obchádza a dúfame, že sa jej to ani nedotkne.

2% pre Máriu Kubovovú z Vikartoviec

Dobrý deň milí priatelia, aj tento rok sa na Vás obraciame s prosbou, vaše 2% môžu pomôcť v napredovaní našej Márie. 4.2.2019 mala naša dcérka 4 rôčky a jej najväčším snom je postaviť sa na vlastné nôžky. Skúste jej k tomu dopomôcť.

Na to, aby sme vedeli preukázať nadácii, že ste pre nás poukázali 2% potrebujeme kópiu Potvrdenia a Vyhlásenia, predtým ako originály podáte, alebo zašlete na daňový úrad.

Marek Kubov

Mária Kubovová

2. ročník 2018 – vyhodnotenie

Týždeň pred Veľkou nocou sa vo Svite stretlo necelých 300 bežcov, aby behom podporili troch jednotlivcov s ťažkým svalovým ochorením. Konkrétne 3-ročnú Máriu Kubovovú z Vikartoviec, 19-ročného Dáriusa Rennera z Prešova a 22-ročného Radovana Zmiju z Trebišova.

Charitatívny beh podporilo množstvo spoločností, jednotlivcov, samospráv, ale aj viac ako 30 dobrovoľníkov, vďaka ktorým sa podarilo vyzbierať sumu 4038€. Finančné prostriedky sa prerozdelili Márii na rehabilitačný pobyt, Dáriusovi na sprchovacie lôžko a Radovanovi na polohovateľnú posteľ. Za podporu chceme poďakovať všetkým zúčastneným dobrovoľníkom bežcom a sponzorom, špeciálne Nadácii ČSOB a Nadácii pre deti Slovenska v spolupráci s poisťovňou Dôvera. Veľmi si to ceníme a srdečne ďakujeme!

ALS BEH 2018

Štart bol naplánovaný na 09:00 a o necelú hodinu a 37 minút sme už mali v cieli famózneho Patrika Milatu (1988) z Elite team OCRA a o 4 minúty neskôr aj jeho mladšieho brata Paskala (1993). Tretí s časom 1:42:10 preťal pomyselnú pásku Július Kaľavský (1976) z All4Run Margecany. Víťaz kategórie nad 50 rokov, Emil Mlynárčik (1960) z Hôrky dobehol na celkovom perfektnom ôsmom mieste a na prvú ženu sme čakali len 1 hodinu a 57 minút od štartu. Stala sa ňou Michaela Kucháriková (1992) z AC Kriváň Liptovský Mikuláš, ktorá obsadila celkové 19. miesto. Z domácich bežcov by sme vyzdvihli výkon  Jany Perinajovej, ktorá obsadila 2. miesto v kategórii nad 40 rokov, Mareka Kačmarčíka – 3. miesto v kategórii nad 40, Danicu Božovú, ktorá vyhrala svoju kategóriu nad 50 rokov a Vladimíra Zimu – 3. miesto nad 60 rokov.

Najmladší účastník mal 18 a najstarší 72 rokov. Na behu sa zúčastnilo „len“ 42 bežcov (14%) vo veku 18-29 rokov, čo nám vnútorne hovorí, že je to veľmi malý počet. Dúfame preto, že aj vďaka našej tohtoročnej premiére „detských behov“, vštiepime mladej generácii lásku k terénnym behom.

ALS BEH 2018 - vrchnaciky

Počasie bolo v sobotu síce krásne, no vrstva snehu v lesoch dala zabrať aj ostrieľaným bežcom. Prudké zbehy boli miestami zľadovatené a technicky veľmi náročné, na čo organizátori viackrát upozorňovali, ale stačil jeden nesústredený pohyb a pád bol na svete. Na ťažký terén doplatil bežec z Bratislavy, ktorého bohužiaľ musela kvôli širokej tržnej rane na kolene hospitalizovať helikoptéra. Našťastie sa všetko skončilo dobre, pri vyhodnotení bol už medzi nami v priestoroch arény a s úsmevom na tvári nám oznámil, že: „o rok je tu opäť!“

Už tradične sme bežcov poprosili k registrácii priniesť, čo najviac vrchnáčikov z PET fliaš, pre malú Sabinku. To, že bežci zobrali zodpovedne aj túto úlohu svedčí trojnásobné preskočenie látky z minulého roku. Vyzbieralo sa vyše 200kg vrchnáčikov! Nesmierne sa tešíme záujmu bežcov pomáhať aj takýmto spôsobom. Pridať sa môžete celoročne aj Vy! Aj takouto symbolickou činnosťou sa dajú robiť veľké veci, o čom svedčí už vyše 56 ton vyzbieraných vrchnáčikov = 11 660€, ktoré mohli rodičia Sabinky použiť na liečbu.

Máme teda po behu. A čo teraz? Oddych? Určite nie! Teraz je sezóna našich „smeťozberov“. Na podstránke smeťozbery sa dozviete viac o čase a mieste organizovania najbližšieho zberu smetí v znečistených lokalitách. Srdečne Vás všetkých pozývame spraviť niečo naviac pre naše mesto a okolitú prírodu.
Prajeme Vám krásnu jar a ešte krajšie leto plné športových aktivít s Vašou rodinou a Vašimi priateľmi!

S pozdravom, Športuj srdcom o.z.

ALS BEH 2018 - detské behy

Jakub Gurka

Zdravím Vás priatelia,

na mojej FB stránke, prípadne Instagrame ste si mohli všimnúť, že som Vás pozýval na skvelú akciu, ktorou je charitatívny beh s názvom „Memoriál Jána Svočáka” alebo „ALS BEH“.Konal sa už druhý ročník a je to beh, ktorého motto znie: „Dýchame a beháme na pomoc tým, ktorých vlastné svaly opustili“.

Bežecký pretek, je zameraný na pomoc  osobám trpiacim ALS t.j. druh svalovej atrofie, pri ktorej ide o stratu buniek centrálnej nervovej sústavy (mozgových a miechových motoneurónov), ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Pacient tak nedokáže ovládať svoje pohyby a postupne mu odumierajú všetky svaly v tele.  Mozog však neustále pracuje a pri plnom vedomí psychických a mentálnych schopností, zostáva nakoniec pacient paralyzovaný. Najnámejším človekom trpiacim touto chorobou bol aj Stephen Hawking, génius ktorý nás nedávno opustil. Beh je aj pripomienkou organizátorovho tatka, ktorý bol vášnivý športovec a tiež podľahol tejto chorobe. Tento rok sa podarilo pomôcť vďaka preteku trom mladým ľuďom rovnakou čiastkou, ktorá sa vyzbierala zo štartovného, sponzorských darov, príspevkov na mieste a zorganizovaná bola aj zbierka plastových vrchnáčikov.

Tejto akcie som sa zúčastnil aj minulý rok a preto som tento rok neváhal.

Jakub Gurka

Na pretek sme šli spoločne s Lenkou, no bežal som len ja, keďže sa jedná o krosový polmaratón čo je pomerne náročná disciplína. Už v piatok sme šli k mojim rodičom do Podolínca, odkiaľ sme mali na pretek bližšie. Maminka nám pripravila skvelú večeru, ktorú sme ale vzhľadom na už plné žalúdky nedokázali celú zbaštiť…mrzí nás to maminka 😀

V sobotu sme si privstali okolo 6:20, naraňajkovali sa a vyštartovali do Svitu kde bolo miesto konania. Bežať sa začínalo o 9 no do 8:30 si bolo možné vyzdvihnúť štartové čísla. Tým mojim tohto roku bolo číslo 236, ktoré som si pripevnil na svoje tričko, ktoré momentálne nosím na každý bežecký pretek. Registrácia prebehla rýchlo, bez akýchkoľvek problémov. Pred samotným štartom som ešte odovzdal 12 poukážok pre výhercov preteku od OstroreShop, ktoré som vytvoril pre športový obchod značky ODLO v ktorom popri trénerstve pracujem, čím sme sa stali jedným zo sponzorov akcie. Keďže sme mali auto vyhriate a vonku bola celkom kosa, tak na štart som sa vybral len ja a Lenka sa vyhrievala v autíčku. Predtým som šiel ešte odniesť nazbierané plastové vrchnáčiky, ktoré sa mi stihli po ceste vysypať 😀 Pri ich zbere si jeden z pretekárov zo mňa uťahoval či ešte dozbieravam posledné vrchnáčky aj zo zeme, no zlatý 😀 Lenka sa na mne bavila z auta, ale žeby prišla pomôcť zbierať to nie 😀 . O 9. hodine sme vyštartovali.

Oproti minulému roku bolo už pred štartom známe že sa beží tá istá trasa, len opačne. Čiže sme vedeli že najskôr nás budú čakať kopce, potom viac menej rovinka. Preto som sa nikde neplašil. Prvý kopec bol známy aj zo Spartan Race, ktorý sa tam konal pred dvomi rokmi. Keďže som sa nikde nehnal, netrpel som až tak veľmi hoc už na štart som sa postavil s boľavými stehnami a zadkom čo bol následok štvrtkového tréningu… Nepredpokladal som, že to takto skončí 😀 Kopce hore šli fajn, trošku neponaťahované lýtka dostali síce zabrať, ale otriasli sa z toho celkom rýchlo. Zbehy dole šli na výbornú aj napriek šmykľavému povrchu som ich zvládal rýchlo. Možno som mal trošku ale predsa len spomaliť, pretože druhá polovica preteku bola pre mňa ťažká. Pri prvej občerstvovačke som sa celkom potešil že vydýchnem, načerpám sily v podobe brutálne širokého občerstvenia a vody. Vzal som si banán, pomaranč, na ktorý som sa tešil už od štartu, hrozienka, magnezko a upaľoval ďalej.

Druhá polovica ako hovorím bola celkom náročná, síl bolo menej, možno následok vyčerpania zo zbehov, ťažké nohy z tréningu a moje tréningové jednotky nemali už dlhšiu dobu viac ako 10km, čo je chyba a musím prehodnotiť svoj tréning. Po ceste do cieľa som nejakú časť prebehol s pani/tetou, s ktorou som prehodil zopár slov o bežeckej akcii, o behu všeobecne, o medailách zavesených na stene a pod. Mala 50 rokov, no po približne 10-15 minútach som ju musel nechať ísť, pretože jej tempo bolo rýchlejšie než moje. Takisto starší páni, ktorí ma sem tam obehli boli miestami pre mňa frustrujúci, no aj motivujúci, keďže v ich veku dokážu byť rýchlejší ako ja. Bez ohľadu na to koľko majú odbehnuté už v živote pretekov a kilometrov.

Druhá občerstvovačka, znova úžasní povzbudzujúci ľudia, výber občerstvenia aj jeden z mladých ľudí, pre ktorých sa tento beh konal, zatlieskal som mu, ťapol si s mladým chlapcom pri trati, ktorý nás povzbudzoval a bežal ďalej. Potom už nastala kríza, kedy som nedokázal ani cupitať a tak som prešiel do chôdze striedanej s behom. Znova frustrujúci moment… 🙂 Pri konci ma predbehla baba, ktorá ma povzbudila a potiahla až do konca. Tempo bolo síce vražedné, no môj čas by bez toho bol ešte zdrvujúcejší a pocit z behu takisto, za čo jej ďakujem. Pred koncom ma ešte na trati zbadala Lenka, ktorá ma povzbudzovala, venoval som jej pusinku (povzbudzujúci stojaci pri nej mi ukazovali smer doľava, na čo som nereagoval a šiel rovno za ňou 😀 ) a až tak som prešiel cieľovou čiarou. V cieli odpípnutie, odovzdanie čipu (neviem prečo som mal pocit že si ho nechávame 😀, celkom pekný náramok to bol) a medaila, ktorá sa oproti minulému roku zmenila len farebnosťou a stuhou, čo mi vôbec nevadí. Drevená medaila je výnimočnosťou.

V cieli znova neskutočné občerstvenie od šišiek, cez chleba s nutelou, pomaranče, čaj, kávička, cola, voda magnezko, banán, všetko možné, jednoducho pecka. Výsledný čas 2:37, na 22km 600m výškových, čo nie je žiadna sláva, ale odrazový mostík. Obed v cene, šatne, teplé sprchy (hoc ja som absolvoval ľadovú, pretože posledný mesiac sa otužujem a aj tak lepšie padla ako teplá) je jednoducho TOP. Po osprchovaní som si musel síce dať bežecké kraťasy, pretože rifle som si nechal v aute 😀

Po preteku sme šli s Lenkou rovno do Maxu v Poprade, kde nás už čakali maminka, tatko a malý bráško. Trochu sme ponakupovali, ja som si kúpil parádne longline tričko a mikinu a Lenka nové rifle a brutálne rifľové kraťasy na traky, hmm už sa teším na teplo… 😀 a šli na obed. Zamierili sme do samoobslužnej prevádzky kde som si vybral okrem mäsa ryže a zeleniny aj dve pirohy a ovocno mrkvový svieži šalát.

Nakoniec chcem pochváliť celý pretek, organizátorov za skvelú akciu, ľudí za neskutočnú atmosféru a mojich najbližších za krásne strávený deň 🙂

Človek sa pri takýchto akciách, pri takýchto behoch zamyslí nad tými, aké je to šťastie a požehnanie byť zdravý, mať možnosť hýbať sa a robiť to, čo ho baví, čo ho napĺňa šťastím. Nikdy sa ale netreba vzdávať, netreba sa ľutovať, šťastie vyplýva z toho čo robíme bez ohľadu na prekážky 🙂

ALS BEH medaila 2018

Jakubovi ďakujeme za účasť! Ceníme si bežcov, ktorí sú ochotný kvôli nášmu podujatiu precestovať aj pol Slovenska. Prajeme veľa zdravia, aby sa tak mohlo stať opäť o rok!

Viac informácií o osobnom trenérovi Jakubovi Gurkovi nájdete na www.jakubgurka.sk

2. ročník – príbeh Dáriusa Rennera

Druhý ročník pobežíme na pomoc trom ľudom. Okrem trojročnej Márie, ktorej bol venovaný prvý ročník, sme sa zoznámili s príbehom 21-ročného Radovana z Trebišova. Vaše zaplatené štartovné a výťažok zo zbierky na mieste pomôžu aj tretiemu obdarovanému, 19-ročnému Dáriusovi z Prešova. Jeho  príbeh si môžete prečítať nižšie. 

Volám sa Dárius Renner, narodil som sa 15.7.1998 v Kežmarku. Žijem v Prešove a mám o štyri roky mladšiu sestru Dušanu. Mám svalovú dystrofiu, ktorú mi zistili približne v siedmich rokoch.

Dovtedy som navštevoval lekárku, ktorá tvrdila že mám iba ploché nohy. Až ortopéd v Kežmarku sa vyjadril že je to svalová dystrofia, ktorú potvrdilo neurologické vyšetrenie a aj genetické vyšetrenie. Od malička som mal horšiu chôdzu ako ostatný moji rovesníci a aj zväčšené lýtkové svaly. Od predškolského veku sa to postupne zhoršovalo. Často som padal z nôh, mal som problémy so vstávaním zo zeme, chodil som po špičkách – z dôvodu skracovania Achillových šliach. Po nástupe do štvrtého ročníka ZŠ som nevládal chodiť po schodoch.
V júli 2008 som oslávil svoje desiate narodeniny a od novembra tohoto roku som sa bez invalidného vozíka nepohol. Momentálne mám problém zodvihnúť ruky nad hlavu, bez pomoci neudržím hlavu. Pri činnostiach ako napríklad: jedenie, obliekanie, osobná hygiena potrebujem pomoc inej osoby. Život mi uľahčuje aspoň trochu elektrický invalidný vozík, ktorý mi darovala Organizácia muskulárnych (svalových) dystrofikov v SR.

Dárius

Aj napriek svojej chorobe som úspešne ukončil základnú školu. Začal som študovať na strednej škole odbor: Grafik digitálnych médií, o rok aj niečo mám pred sebou maturitu po ktorej ak zdravotný stav umožní tak mám v pláne vyštudovať vysokú školu s filozofickým zameraním a možno aj ďalšiu.

Chcem poďakovať všetkým, ktorý finančne alebo inak prispejú a aj tým, ktorý sa zúčastnia behu.

2. ročník – príbeh Radovana Zmiju

Písal sa deň 8. marec 1996. Pre nás jeden z tých najkrajších dní, aký môžeme ako rodičia v živote zažiť. Narodil sa nám náš prvý synček Radko. Vážil 4200 g a bol 59 cm dlhý, taký náš malý valibuk. Nevedeli sme sa dočkať, kedy nášho Radka donesieme domov a spolu s ním budeme spoznávať život ozajstnej rodiny, keď v tom hneď na tretí deň dostal teploty. Diagnóza znela: zápal mozgových blán. Verili sme, že Radko je veľký bojovník a len tak sa tomu nepoddá. O 20 dní sme z pôrodnice odchádzali zdraví, šťastní a o niečo silnejší. O niekoľko dní sme šli na povinné očkovanie. A tam sa to všetko začalo. Znova nastúpili teploty, ktoré trvali 2 týždne. Po odbere krvi sa zistilo, že má zvýšené pečeňové testy. Absolvovali sme niekoľko rôznych vyšetrení, no všetko sa zdalo v poriadku. „Veď Radko z toho vyrastie“, hláška, ktorá sa opakovala pri každom vyšetrení. No nám sa to nezdalo byť v poriadku a tak sme každé dva mesiace dávali robiť Radkovi krvné testy, ktorých výsledky boli stále horšie a horšie. V Trebišove sme už šancu nemali a tak nás pani doktorka poslala do Košíc. Boli sme tam hospitalizovaní 3x a zakaždým nás mala na starosti iná doktorka. Absolvovali sme stále iné vyšetrenia a domov sme odchádzali stále s inou diagnózou. No ani jedna nebola tá pravá. Nevedeli sme pochopiť, že nikto nedokáže zistiť čo Radkovi vlastne je. Boli sme zúfalí. Nemali sme žiadnu liečbu a tak som zavolala do Bratislavy.

Radovan Zmija

Skontaktovala som sa s pani primárkou, ktorá mi v Košiciach odporučila jednu doktorku. Keďže sme Košické nemocnice navštevovali pravidelne bolo zvláštne, že tam je niekto, kto o nás ešte nevedel. Pani doktorka nás hneď objednala. Absolvovali sme zasa tie isté vyšetrenia, ako odber krvi a podobne. Hneď na druhý deň sme mali telefonát, že výsledky došli a aby sme sa hneď dostavili do nemocnice na oddelenie, pretože výsledky sú zlé. Po týždni a zasa iných vyšetreniach ako bola biopsia pečene, či biopsia svalov sme odchádzali domov s tou najhoršou správou: Vyzerá to na svalové ochorenie a Váš syn medzi 8 až 10 rokom života ostane na vozíku.” Samozrejme sme tomu nechceli veriť a stále sme dúfali že sa to nepotvrdí. Práve sa blížili Vianoce, keď v tom zavolali že došli výsledky. Žiaľ sa to potvrdilo a diagnóza znela Muskulárna dystrofia. S Radkom sme práve oslavovali štvrté Vianoce.

Každým rokom sa to zhoršovalo. Keď mal sedem rokov už sa nedokázal postaviť na nohy keď spadol či nedokázal vyjsť po schodoch. Jeho nôžky boli čoraz slabšie. V 12 rokoch sa jedného rána na svoje nôžky už nepostavil.

Každým rokom je to horšie a horšie. Dnes má Radko 21 rokov, naše ruky a nohy nahrádzajú práve tie jeho.

Buď zmenou, ktorú chceš vidieť vo svete!

Odpad je podľa európskej smernice definovaný ako “každá látka alebo vec, ktorej sa držiteľ zbavuje, chce sa jej zbaviť, alebo je povinný sa jej zbaviť”. Priemerný  Slovák za rok vyprodukuje 330 kíl komunálneho odpadu, pričom sa zrecykluje len 8%. Zvyšok končí buď na skládkach alebo v spaľovni. Teda aspoň papierovo. Stačí ale vyjsť z domu a vidíme, aké množstvá ho končia na chodníkoch, v kríkoch, v riekach a lesoch.

Švédi odpad dovážajú

Ale nemusí to tak byť! Nám nie je jedno, kde žijeme. Sme aktívni ľudia a bežci zároveň. Sme zvyknutí na dlhé trate a často sa dostávame na odľahlé miesta, ktoré nám svojou krásou dodávajú energiu. Avšak nie vždy to tak je. Na príčine je človek! Veľakrát ostaneme neveriacky krútiť hlavou, čoho všetkého sú niektorí z nás schopní. Nachádzame vysypaný odpad pri okraji lesa, a to len kvôli pár drobným, ktoré niekto nie je ochotní zaplatiť na verejnej skládke. V Tatrách vyberáme odpadky po najedených “turistoch“ zo skalných štrbín. Po lesoch zbierame plechovky od piva po “hubároch“. A to nehovoríme o pár desiatkach, tu ide o stovky až tisíce kusov odpadu! Neveríte? Stačí sa ísť po hubárskej sezóne pozrieť do lesa!

Krotitelia smetí

Príkladov na neporiadnych občanov by sme Vám vedeli uviesť mnoho. My sme sa však namiesto slov rozhodli konať. Vieme, že zmena musí prísť od každého z nás. Preto sme sa rozhodli začať z vlastnej iniciatívy a inšpirovať ďalších.

Skládky, ktoré nachádzame sa menia z miesta na miesto. Niekde je prevaha textilu, inde sú to pneumatiky a elektronika. Niekedy nás prekvapia kopy stavebného odpadu ale natrafili sme už aj na autobatérie. Večnou klasikou sú však plasty a sklenené fľaše. Vďaka etiketám vieme povedať, že niektoré odpady na nás „čakali“ vyše 40 rokov.

Zbierali sme v horúčavách, ale aj v zime. Zbierali sme pri cestách, v blate, v žihľave, dokonca aj v rieke a výsledok nášho tohtoročného snaženia je viac ako 350 vriec odpadu.

Športuj srdcom o.z.

Musíme si uvedomiť, že odpadkov stále pribúda a príroda nám to nebude tolerovať večne! Trápi nás, že na hlúposti a chamtivosti človeka najviac doplácajú nevinné zvieratá. Chceme vytvoriť komunitu ľudí, ktorí si vážia prostredie v ktorom žijú. Snažíme sa oslovovať aj samosprávy, ktoré by našim pomocníkom dokázali formou sponzorského zabezpečiť aspoň určitú satisfakciu za ich voľný čas. Veľmi nás teší, že s nami spolupracuje mesto Svit a mohli sme tak na náš posledný tohtoročný smeťozber prilákať sedem nových zberačov, ktorí sa za odmenu mohli ísť zregenerovať do vitálneho sveta v popradskom Aquacity. Srdečné ďakujeme!

Ak je vo Vašom okolí miesto, ktoré si zaslúži našu pozornosť, alebo by ste sa chceli na našej myšlienke spolupodieľať, napíšte nám!

Inšpiráciu môžete načerpať aj od Rastislava Kruľu, ktorý na Slovensku založil projekt Wastebusters.sk a riadi sa mottom: Aspoň jeden denne!

Obrázok 1 a 2 od autora (pev) sú z časopisu TV Poprad – jesenný špeciál 2017. Ďakujeme za zverejnenie.

1. ročník z pohľadu organizátorov

Medaila 1. ročník Memoriál Jána Svočáka

V prvom rade sa chceme poďakovať celému tímu ľudí, ktorí nám pomáhali a venovali svoj čas pri organizácii pietnej spomienky spojenej s pomocou rodinám bojujúcim so svalovou atrofiou. Práve pre tieto rodiny chceme športové podujatie organizovať každoročne a prostredníctvom neho im dodať potrebnú silu na boj s tak zákernou chorobou.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Na počesť skvelého človeka, športovca telom i dušou, sme sa rozhodli zorganizovať ALS Memoriál Jána Svočáka v januári tohto roka. Povedali sme si, že do toho dáme všetko, aby sme na úvodný ročník prilákali aspoň päťdesiat bežcov (čo bola vzhľadom na vysokú obťažnosť trate naša vytúžená méta). Veľa z oslovených bežcov nám spočiatku vravelo, že máme veľmi skorý termín na tak náročnú trať a netrúfajú si to odbehnúť. Vedeli sme, že nato, aby sme dosiahli požadovaný počet, potrebujeme “dotiahnuť“ bežcov aj z iných okresov. Po rozbehnutí propagácie podujatia sa nám však začalo dariť natoľko, že sa nám bežci prihlasovali, zo všetkých kútov Slovenska, dokonca aj susedia z poza Tatier, o čom sa nám ani nesnívalo. Keď sme dva týždne pred štartom atakovali 180 bežcov na štartovnej listine, rozhodli sme sa limitovať počet účastníkov na 200, aby sme si boli istí, že to organizačne zvládneme. Čo sa nám podľa mnohých referencií aj podarilo a o rok si budeme trúfať na väčší počet. Pochvalné slová bežcov, ktorí už teraz sľubujú účasť na druhom ročníku sú pre nás ohromnou motiváciou, ale aj záväzkom túto udalosť ešte vylepšiť a postarať sa im opäť o nádherný zážitok.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Od začiatku nás hnala túžba vytvoriť podujatie, na ktoré sa budú bežci s radosťou vracať rok, čo rok za účelom pomôcť človeku trpiacemu svalovou atrofiou.

Myslíme si, že táto neľútostná diagnóza musí byť obzvlášť bolestivá pre aktívneho človeka, napríklad bežca, ktorý postupne stráca silu a vytrvalosť, ktorú si dlhé roky budoval. Nemožnosť behať sa postupne mení na nemožnosť chodiť, nemožnosť sedieť, prežúvať a neskôr aj samostatne dýchať. Starostlivosť o takého človeka ostáva v rukách jeho rodiny 24 hodín denne.

„ALS je síce nevyliečiteľná choroba, no nato, aby s ňou človek dokázal psychicky bojovať potrebuje nádej, povzbudenie a podporu ľudí. Budeme robiť všetko preto, aby sme aspoň jednej rodine ročne túto podporu prostredníctvom stoviek bežcov odovzdali.“

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Musíme však povedať, že pri organizácii tohto behu sme zistili úžasnú vec. Ľudia si nie sú ľahostajní. Takmer každý koho sme oslovili nám ochotne pomohol, či už finančne, vecnými cenami alebo aktívnou účasťou na organizácii podujatia, čo si nesmierne ceníme. Stačilo spomenúť účel behu a ľudia jednoducho chceli pomôcť. Chceli pomôcť až tak, že niektorí sponzori oslovili nás a nie my ich, ako je to zvykom. Patrí im obrovské srdečné poďakovanie.

Vďaka týmto sponzorom, ale aj bežcom a ľudom ktorí prispeli na mieste  sa nám podarilo pre dvojročnú Máriu Kubovovú z  Vikartoviec vyzbierať 1367€, 160 balení plienok a 5 kartónov mliečnych výrobkov.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Súčasťou nášho podujatia je aj zbieranie vrchnáčikov z PET fliaš, ktoré sme žiadali od bežcov priniesť k registrácii. Pre Sabinku sa nám tak podarilo odovzdať necelých 60kg.

Budeme robiť všetko preto, aby sme na 2. ročníku rodinám s neľahkým osudom pomohli ešte viac!

Nesmierne si vážime všetkých, ktorí sa na akcii podieľali. Týmto Vás pozdravujeme a posielame obrovské ĎAKUJEME!

S pozdravom, organizátori: Eduard Dindoffer a Martin Svočák

1. ročník z pohľadu Soni Vnenčákovej

Soňa Vnenčáková

O takýchto pretekoch nezvyknem písať často, Memoriál Jána Svočáka však vo mne zanechal hlboký citový zážitok, o ktorý by som sa s vami rada podelila. Keď mi asi pred dvomi mesiacmi môj sused Martin Svočák po prvý krát spomenul, že chce zorganizovať memoriál svojho otca, ktorý zomrel na zákerne ochorenie s názvom Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) a zároveň že by to chcel spojiť s pomocou malému chorému dievčatku Márii Kubovovej, hneď som sa nadchla. Toto ochorenie postihuje svalový aparát, človeku postupne atrofujú všetky svaly, kým mozog zostáva nepoškodený. Pacient akoby sa stal väzňom vlastného tela. Na benefičných podujatiach sa veľmi nezúčastňujem, bola som však rozhodnutá, že ak mi to moje časové možnosti dovolia, určite pobežím. Ešte pred týždňom mi to študijné povinnosti a preteky nedovoľovali. Mala som totižto štartovať týždeň nato na polmaratóne v Prahe. Všetko sa však zvrtlo behom niekoľkých hodín, škola sa zrušila, Prahu sme sa rozhodli zrušiť a mne sa naskytol voľný víkend. Presne tak to určite malo byť. A tak som ani neváhala, zohnala si odvoz na štvrtok a HURÁ po 2 mesiacoch domov pod milované Tatry za ešte viac milovanou rodinou. Keď som cestovala, ani som len netušila, aký neskutočný víkend mám pred sebou.

Piatok som strávila klasicky na tréningu, s Jurajom a celé poobedie s rodičmi, ktorých som nevidela celú večnosť a na ktorých som sa už neskutočne tešila. Večer som ukončila horúcim vaňovým kúpeľom, ktorý som už potrebovala ako soľ. V sobotu ráno krásne svietilo slniečko a ja som celá natešená vyskočila z postele a s úsmevom zobudila Juríčka, nech sa ide so mnou pekne krásne naraňajkovať obľúbenej raňajkovej kaše „Ala Soňa“. Nohy som mala síce po štvrtkových úsekoch tvrdé ako poleno, bolo mi to ale úplne jedno. Dnešný deň som si chcela len a len užiť, bežať tréningovým tempom a hlavne s nonstop úsmevom na perách. Po všetkých peripetiách, ktoré mi táto krutá zima priniesla a ja som opäť začala behať pre radosť, to bolo moju najväčšou prioritou. Okrem toho štartoval aj môj otec, veľký športovec, švagor a moja početná podtatranská bežecká rodina. Čo viac si priať?

Soňa Vnenčáková

Štart bol naplánovaný už na deviatu hodinu, a tak sme hneď po uctení si Pána Svočáka vyrazili “vstříc novým zážitkům”. Na trošku zradnú trať Podtatranského krosového polmaratónu sme sa rozbehli celkom pohodovým tempom. Prvých 11 km bolo len v mierne vlnitom teréne. Bežali sme okolo Bagroviska, kde v lete trávim voľný čas regeneráciou v podaní kúpania sa, potom sme prešli takmer celými Batizovcami a pokračovali nádhernými lúkami až do Štôle, jednej z najkrajších dedín ktoré poznám. Tam nás čakal početný funclub miestnych občanov. Pokračovali sme mojím obľúbeným chodníčkom smerom na Podskalku, kde som už z diaľky počula moju maminu kričať: “Predbehni Poliaka!”, čo som v tej chvíli vôbec nechápala (až potom mi vysvetlila, že nejaký Poliak to celé vyhral a ona to kričala ako prvému, tak aj poslednému). Juraj mi ešte stihol urobiť zopár fotiek a ide sa ďalej. Pomaly som prechádzala štartovým poľom smerom vpred a skutočne sa tešila, kedy konečne prídu moje milované kopce. A o tom že to teda boli kopčiská, svedčí i celkové prevýšenie 650 m, čo je na polmaratón viac než dosť. Ako prvé nás čakalo tiahle stúpanie na Bôrik, kopec kde som vyrastala a spolu s otcom strávila nejednu sobotu či nedeľu. Na vrchole má zasiahla mierna melanchólia. Presne na tomto mieste sme ďalekohľadom pozorovali okolitú prírodu, vlaky, autá, chvíľku si posedeli, zjedli jabĺčko a občas i horalku. Ach aké nádherné bolo moje detstvo…

Zbeh z Bôriku bol už o čosi horší, strmý kopec mi nedovolil pustiť nohy a každým krokom som dávala pozor, aby som sa nezranila. Tam ma po prvý krát ktosi obehol, čo má vôbec netrápilo. Zdravie je teraz prvoradé. V mojej rodnej Podskalke už bola pripravená ďalšia grupa povzbudzovacov. “Soničkaaaa, ideeeš…” sa ozývalo zo všetkých strán. Viem že to bol len miestny pretek, ja som sa napriek tomu cítila ako majsterka sveta, ktorá si beží na pohodu a pre radosť z pohybu s nonstop úsmevom na perách. Rovinku do Lopušnej doliny som mala určenú ako oddychovú pasáž pred najhorším (najlepším) stúpaním na Veľký Smolník. Touto cestou už moja noha prešla 100, ak nie 200-krát. Esíčko, zákruta, rovinka, už len dve zatáčky a ide sa na vec. Na tejto trase poznám snáď každý kamienok, či koreň, aj keď už pod Tatrami trávim len minimum času. Pri odbočke do lesa má zaskočil poriadne blatitý terén, ktorý tam nebýva zvykom. Trošku som na to doplatila a hneď pri prvej príležitostí mi podšmyklo tenisky a ja som sa krásne “vyrípala” na zem. Perfektne som sa pobavila a pokračovala ďalej hore kopcom. Väčšina tam už mlela z posledného a prechádzala do chôdze. Mojím cieľom bolo celú trať prebehnúť a chôdzi sa úplne vyhnúť. Cup, cup,…malé krôčky a neustále stúpanie lesíkom Baby. Mňam, hovorila som si, moja obľúbená príchuť. Podarilo sa mi ešte obehnúť dvoch chlapov, trošku ich povzbudiť a pokračovať až na vrchol, na Veľký Smolník, kde som pri nejednom tréningu plakala. Dnes to bolo napriek bolesti bez sĺz. Nasledoval prudký zbeh, ktorý som šla možno až príliš opatrne. Vedela som, že už len tri “brdky”, prudký zbeh a sme doma. Hrebeňovka Baby je mojou ďalšou srdcovkou, na ktorej poznám každú zákrutu, každý strom,… Hore – dole, hore – dole, šup šup, to vydržíš, už len kúsok. Tak som povzbudzovala nie len seba ale aj ďalšieho spolubežca. “Ty si Soňa že?” potešila má jeho otázka. Na Malom Smolníku som vedela, že to už určite bude len dolu, dolu, prudko dolu. Ešte dnes si pamätám ako som raz tento kopec vybehla z opačnej strany, chytila sa vrcholovej tyčky a plakala od únavy, od zúfalstva a žiaľu, ktorý má v tom období pohlcoval. Bola som tam vtedy sama, spoločnosť mi robil len Boh a ukľudňujúci les. Teraz, roky po tom ďakujem Bohu za všetky tieto obdobia, ktoré mi určite viac dali ako vzali. Aj v tento deň som si spomenula na tie chvíle a tentokrát s úsmevom pokračovala smerom do cieľa. Išla som opäť opatrne, aby sa mi nič nestalo. Tesne nad Svitom nás už čakal ďalší funclub, posledné zákruty a cieľová rovinka plná známych, vrátane mojej sestry, jej detičiek, mamky a Juraja, ktorý ma ešte s úsmevom povzbudzovali na posledných metroch. V cieli som bola úplne v pohode, vysmiata jak lečo. Dostala som nádhernú drevenú vyrezávanú medailu, jabĺčko, nápoj, čajík a ak by som chcela, dokonca aj šišku.

Niekoľko minút po mne dorazil i otec (pre mňa navždy tatko) a švagor Matúš. Vyklusala som, vypili sme kávičku U sklenára a až potom na mňa doľahla váha situácie. Až neskôr som si uvedomila, aké rôzne emócie mnou v tento deň prebehli. Bolo to čisté šťastie, radosť, melanchólia a hlavne láska. Láska ku kraju, z ktorého pochádzam, láska k rodine, ktorá je pre mňa tou najlepšou na svete, láska k Jurajovi, ktorý pri mne stojí v každej situácii a hlavne láska k Bohu, ktorý má týmto všetkým obdaroval. Dnes nebolo vôbec podstatné ako skončím, aký budem mať čas, či na aké tepy pobežím. Dnes bolo podstatne len to, že som si užila každú jednu sekundu, moje telo pišťalo šťastím a endorfíny sa mi liali asi aj ušami, bežala som pre radosť a hlavne s nonstop úsmevom na perách. Môžem s čistým svedomím povedať: run for fun, či terapia v prožitku. Skvelé je, že to nebola čisto sebecká záležitosť. Nepriniesla som radosť a šťastie len sebe, ale aj ľuďom okolo seba (aspoň dúfam), rodine zosnulého Pána Svočáka a hlavne malej Márii, ktorej naše príspevky na štartovné určite vyčaria úsmev na tvári 🙂. 

Soňa Vnenčáková

To, že som preteky vyhrala, bol len bonus, ktorý mi priniesol nádherné ručne gravírované pštrosie vajíčko uložené v drevenom pni, odšťavovač (ktorý sme si s Jurajom odložili do výbavy) a termohrnček, ktorý sa hodí každémi študentovi. Atmosféra vyhodnotenia bola opäť tak úžasne rodinná a príjemná, že nebyť zimy, tak sa nám ani nechce ísť domov. Tam už na mňa doľahol hlaďák a ja som sa nemohla dočkať karfiólovej polievky a misky plnej orieškov od Plody Zeme, ktoré mi dodajú energiu a minerály po každom výkone. Večer už bol v podaní čisto rodinnej atmosféry, sauny a samozrejme úsmevov plných lásky. Keď som v sobotu zatvárala oči, vedela som, že za niekoľko sekúnd zaspím. Nebolo to únavou, ale tým krásnym hrejivým pocitom blízko pri srdiečku, ktorý sa mi do celého tela rozlieval lásku a pokoj…

Soňa Vnenčáková

Milí moji čitatelia, vážme si ľudí, prostredie a okamihy, ktoré nám život (Boh) prináša. Či už sme hore, alebo dole, či klesáme alebo stúpame, skúsme sa tešiť z každej sekundy a každý deň mať nedeľu, každý deň mať Vianoce plné lásky a úsmevov. Ja som taktiež mala ťažký február a začiatok marca, moja vlastná hlúposť má opäť prefackala. Napriek tomu som sa snažila brat to športovo a teraz, keď už je snáď potom sa snažím poučiť sa na vlastných chybách a ďakovať aj za to, že moja sínusoida dosť dlho klesala. Teraz však opäť stúpam a teším sa, až budem opäť na jej vrchole, odkiaľ zaručene uvidím slnko 🙂 Majte sa fajn a hlavne nezabudnite, všetko je to len o tom, z akého pohľadu sa na vec pozrieme!

Soni ďakujeme za pekný článok. Želáme jej veľa zdravia, aby mohla naplno robiť to čo ju najviac baví a z celého srdca si beh naďalej vychutnávať.

Viac informácií o Soni nájdete na jej blogu.

ALS – Amyotrofická laterálna skleróza

ALS

Podľa štatistík a odhadov poisťovňe Dôvera (ktorá  má tretinový podiel poistencov na Slovensku) trpí chorobou ALS 450-500 ľudí na Slovensku. Konkrétne z 1,5 mil. poistencov dôvery je to 150 ľudí. Najčastejšie sa vyskytuje vo vekovej skupine 51-70 rokov, viac u mužov. Za posledných 6 rokov sa počet pacientov s touto devastujúcou chorobou zdvojnásobil.

ALS - Amyotrofická laterálna skleróza

Ak si pamätáte, v roku 2014 kolovala internetom výzva „Ice Bucket Challenge“ ,ktorej cieľom bolo oliať sa kýbľom ľadu/vody. Nie všetci však vedeli, že šlo o zviditeľnenie choroby ALS, v rámci ktorej bola robená zbierka na výskum tejto zatiaľ neliečiteľnej choroby. S týmto projektom prišiel holandský podnikateľ Bernar Muller, ktorému v roku 2010 ochorenie diagnostikovali. Hľadal riešenia, ako výskum podporiť. V roku 2013 spustil projekt “MinE” a o rok neskôr vymyslel práve túto ľadovú výzvu. Veľa ľudí spočiatku videa kritizovalo, že sa jedná o ďalšiu puberťackú hlúposť. Časom sa však ukázalo, že za tým je oveľa väčšia vec, ako sa na prvý dojem zdalo. Dnes môžme povedať, že „Išlo o jednu z najväčších a najúspešnejších kampaní na sociálnych sieťach v histórii”. Vyzbieralo sa neuveriteľných 115 miliónov dolárov, čo pokrylo náklady 6 vedeckých projektov, na ktorých sa podielalo 15 tisíc pacientov trpiacich chorobou ALS a 80 vedcov z 11 krajín. Vďaka vyzbieraným peniazom prišli vedci počas leta 2016 s veľkým pokrokom. V odbornom časopise Nature Genetics publikovali, že identifikovali nový gén NEK1, ktorý je zodpovedný za ochorenie ALS u 3% pacientov – pri dedičnej a sporadickej forme. Zrejme si poviete, že to je len malé percento postihnutých pacientov. Máte pravdu, avšak vedci veria, že majú v rukách správny “vzorec” vďaka ktorému časom naplnia svoj cieľ pri vývoji potenciálnych liekov.

Z tohto príkladu si môžeme zobrať veľké ponaučenie: Keď sa ľudia spoja, dokážu ohromujúce veci! Stačí jedna malá myšlienka na začiatku, ktorej však namiesto opovrhovania a kritizovania treba dať nádej … nech nakoniec čas rozhodne, nakoľko bude úspešná.

14. marca 2018 nás opustil svetoznámy britský astrofyzik Stephen Hawking, ktorý touto chorobou trpel vyše 50 rokov. (čo je veľmi ojedinelý jav). Chorobou ALS trpí aj náš slovenský reprezentant vo futbale – Marián Čišovský.

Čo však ALS je?

Amyotrofická laterálna skleróza je jedným z nervovosvalových ochorení

Ide o zriedkavé neurodegeneratívne ochorenie charakterizované progresívnou svalovou dystrofiou, ktorá vyplýva s degenerácie centrálnych motorických neurónov nachádzajúcich sa v mozgovej kôre a kmeni (pyramídové bunky motorického kortexu a jadrá niektorých motorických nervov) a tiež motorických buniek v predných rohoch šedej hmoty miechy. Úbytok motorických neurónov je spojený s degeneráciou kortikospinálnej (pyramídovej) dráhy – hlavnej motorickej dráhy. Napriek tomu, že ide o zriedkavú a doposiaľ neliečiteľnú chorobu, bola už v roku 1869 tak klinicky ako aj patologicky popísaná francúzskym neurológom Jean Martin Charcotom.

V literatúre je preto niekedy označovaná ako Charcotova choroba, v americkej literatúre sa stretávame s pomenovaním po známom americkom basebolistovi Loe Gehringovi – Lou Gehringova choroba.

Keďže ide o zriedkavú chorobu, incidencia aj prevalencia sú nízke (incidencia priemerne 1/50 000, prevalencia priemerne 1/20 000). Podľa údajov americkej spoločnosti ALS, je v USA ročne diagnostikovaný porovnateľný počet pacientov s ALS ako s roztrúsenou sklerózou. Na rozdiel od väčšiny zriedkavých chorôb ALS postihuje predovšetkým pacientov vo veku 60 a viac rokov (80% zriedkavých chorôb postihuje práve deti). Muži majú o kúsok väčšiu predispozíciu (1,5:1, muži : ženy). Približne dve tretiny pacientov s typickou ALS má spinálnu formu, ktorá sa primárne prejavuje na končatinách. Symptómom je fokálna, asymetrická svalová slabosť dolných alebo horných končatín. Postupne sa vyvíja spasticita atrofických končatín, znižuje sa pohotovosť reakcií a stráca schopnosť správneho držania tela.

U pacientov s bulbárnym nástupom ALS dochádza postupne k dysfágii a dysatrii (porucha reči, spôsobená poškodením svalov reči) . Pacient má primárne problémy s prehĺtaním tekutín, neskôr aj tuhej potravy. Nedokáže prehĺtať sliny, narábať jazykom, postupne dochádza k poruche reči, artikulácie a fonácie. Postihnutie končatín sa rozvíja prakticky súčasne s bulbárnym poškodením a u väčšiny pacientov sa prejaví v priebehu jedného – dvoch rokov. Dochádza k svalovej slabosti, fascikuláciam, atrofii svalov, svalovým kŕčom, kontraktúram až paralýze. Pacient zomiera v dôsledku respiračného zlyhania.

Bulbárna ALS je progresívnejšia a priemerné trvanie choroby je 2-3 roky, kým u končatinovej ALS je to 3-5 rokov. Iba 5% pacientov prežíva dlhšie ako 20 rokov. ALS je známa väčšinou ako sporadicky sa vyskytujúca choroba, avšak 5-10% prípadov je familiárnych. Dnes je známych viac než 15 génov predisponujúcich k vzniku tohto ochorenia.

Manažment ALS je podporný a paliatívny založený podobne ako v prípade iných zriedkavých chorôb na multidisciplinárnom prístupe. Neinvazívna ventilácia predlžuje život a zvyšuje jeho kvalitu. Jediným liečivom, s potvrdenou schopnosťou predlžovať ľudský život a zvyšovať jeho kvalitu, je riluzol (N07XX02 – RILUTEK, RILUZOLE ZENTIVA). Podľa ATC klasifikácie patrí medzi Iné liečivá nervového systému. Riluzol nepatrí do skupiny orphan liekov, ktoré pri svojom vývoji profitovali z orphan štatútu. Je však podobne ako mnohé iné lieky, liekom určeným na zriedkavé choroby. V SR nie je aktuálne kategorizovaný žiadny liek s obsahom riluzolu. Riluzol predlžuje čas, do ktorého pacient potrebuje umelú pľúcnu ventiláciu. Presný mechanizmus akým riluzol zasahuje do etiopatogenézy ALS nie je známy. Predpokladá sa však, že znižuje excitotoxické pôsobenie glutamátu. Pravdepodobne ide o antagonistu glutamátu, ktorý inhibuje uvoľňovanie glutamátu z presynaptického zakončenia a predpokladá sa aj inhibičný účinok na postsynaptický prenos. Podľa výsledkov randomizovaných klinických štúdií riluzol predlžuje život/prežívanie o 2 mesiace, podľa nekontrolovaných štúdií ide až o 20 mesiacov. Liečbu riluzolom individuálne prehodnocuje zdravotná poisťovňa. Dôležitú úlohu zohráva hodnota funkčnej vitálnej kapacity pľúc. V pokročilých štádiách ochorenia, keď je pacient odkázaný na umelú pľúcnu ventiláciu, riluzol nie je účinný. Manažment ALS je orientovaný hlavne na symptomatickú a podpornú liečbu. Vyžaduje si často multidisciplinárnu spoluprácu viacerých špecialistov.

Na symptomatickú liečbu pacientov s ALS sa používajú:

  • amitriptylín, atropín, botulotoxín, radiacia glandula parotis – zvýšenie slinenia
  • karbamazepín, fenytoín, gabapentín, pregabalín, diazepam, vitamín E – fascikulácie
  • baklofen, tizanidin, diazepam – spasticita
  • mukolytika (karbocysteín) – hustá slizničná sekrécia
  • zvýšený príjem tekutín/vlákniny, osmotické preháňadlá, glycerínové čapíky – zápcha
  • diazepam – anxieta
  • amitriptylín, SSRI – depresia
  • perkutánna endoskopická gastrostomia – dysfágia, pokles hmotnosti
  • neinvazívna pozitívna tlaková ventilačná podpora, podporný ventilačný režim domácej starostlivosti – respiračná insuficiencia
  • morfín – dušnosť v terminálnych štádiách

Liečbu ALS riadi neurológ. Špecializovaným pracoviskom je Centrum pre neuromuskulárne ochorenia, Neurologickej kliniky SZU a UN v Bratislave. Presný počet pacientov s touto diagnózou na Slovensku nie je známy. Vzhľadom na veľkú progresiu sa odhaduje v desiatkach. V roku 2012 navštívilo Centrum pre neuromuskulárne ochorenia 17 pacientov s ALS (Špalek P., 2013). Aj z týchto dôvodov neexistuje na Slovensku samostatná organizácia, ktorá, by združovala iba rodinných príslušníkov a pacientov s ALS. Títo sú členmi najmä Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR), ktorú sme viackrát na stránkach Lekárnických listov spomínali.

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., UK v Bratislave, Farmaceutická fakulta, Katedra farmakológie a toxikológie, Prof. MUDr. Ľubomír Lisý, DrSc., Neurologická klinika SZU a UNB,

Pacienti s chorobou ALS putujú práve do rúk vyššie spomínaného doktora. Aké to však je povedať nevedomým pacientom pravdu ? Prečítajte si jeho článok.

Taktiež zaujímavý článok nájdete TU.

Viac v angličtine na ALS ASSOCIATION

Ján Svočák

ALS Memoriál Jána Svočáka

Ján Svočák (* 3.12.1956 - † 7.3.2016)

Ján Svočák sa narodil v Kežmarku z ktorého sa v mladom veku spolu s rodičmi a šiestimi sestrami presťahovali do Štôly. Svoje vzdelanie začal na základnej škole Komenského a neskôr pokračoval v štúdiu na SPŠ textilnej vo Svite. Po získaní maturity musel narukovať na povinnú vojenskú službu, ktorú ukončil ako veliteľ tanku s hodnosťou kapitán. Po ukončení vojenskej služby sa zamestnal v Tatrasvite a.s. ,kde začal pracovať ako mechanik pletacích strojov. Postupne sa vypracoval na majstra a vedúceho výroby. Od roku 1990 bol predsedom Matice Slovenskej vo Svite. Od malička miloval šport, hlavne volejbal, beh na lyžiach a futbal. Svoj voľný čas trávil v Tatrách a tie ho nakoniec zlákali natoľko, že sa dlhú dobu venoval aj horským behom. Popri práci dlhé roky trénoval aj mladých futbalistov. V roku 2003 zmenil zamestnávateľa a začal pracovať v Mestskom podniku bytového hospodárstva ako správca futbalového ihriska. Táto kombinácia ho napĺňala natoľko, že veľa krát v “práci”  trávil čas až do večerných hodín.

2011 - Rok ktorý zmenil život celej našej rodine

Dávny známy grécky filozof Hérakleitos vyslovil krásny a  v jednej vete výstižný citát, akú úlohu v našich životoch zdravie zohráva:  „Len vďaka chorobe poznáme cenu zdravia“. Mnohí z nás si túto cenu zdravia neuvedomujú pokiaľ ho majú.  Ak však príde určitý zlom, kedy o neho prídu, celý zmysel života v tej chvíli naberá iný rozmer. Presne tak to bolo aj v našej rodine až do chvíle, kým sme sa nedozvedeli tú najhoršiu správu, aká nášho ocka postihla. Verdikt lekára bol ALS – amyotrofická laterálna skleróza.

Určite každý z Vás, tak ako i my vtedy, sme hneď nevedeli, čo tento výraz znamená, až kým sme sa o nej viac nedočítali. Pri tejto chorobe ide o stratu buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Pacient nedokáže ovládať svoje pohyby a postupne mu odumierajú všetky svaly v tele. Mozog však neustále pracuje a pri plnom vedomí psychických a mentálnych schopností, zostáva nakoniec pacient paralyzovaný. Keďže lekári ešte na toto ochorenie nenašli liek, je individuálne ako dlho sa človek s touto neľútostnou chorobou na základe svojich síl dokáže pasovať. Priemerne sa však ľudia dožívajú 2 – 4,3 roka. S týmto zákerným nepriateľom vyše 5 rokov statočne, priam až obdivuhodne bojoval aj Ján Svočák. Človek s veľkým srdcom, ktorý nie len celej našej rodine, ale aj ľudom ktorý ho poznali ukázal ako žiť s láskou, neustálou dobrosrdečnosťou, vzájomnou pomocou a hlavne byť za každých okolností vždy čestný a spravodlivý. Šport v jeho živote znamenal veľa. Vďaka nemu mal silný organizmus a potrebnú psychickú odolnosť nevzdať sa ani v tej najťažšej životnej skúške.

Na jeho počesť, uctenie si pamiatky, ale aj pre šírenie osvety o tejto chorobe, sme sa rozhodli zorganizovať charitatívny bežecký pretek, ktorý dodá ľudom silu, nádej, a podporu aj v neľahkých životných situáciach.

Tatranska Magistrala 1988