ALS – Amyotrofická laterálna skleróza

ALS

Podľa štatistík a odhadov poisťovňe Dôvera (ktorá  má tretinový podiel poistencov na Slovensku) trpí chorobou ALS okolo 400 ľudí na Slovensku. Konkrétne z 1,5 mil. poistencov Dôvery je to za posledných 10 rokov v priemere 133 ľudí. Najčastejšie sa vyskytuje vo vekovej skupine 51-70 rokov, viac u mužov. Za posledných 8 rokov sa počet pacientov s touto devastujúcou chorobou zdvojnásobil.

Štatistika choroby ALS na Slovensku 2010-2021 v poisťovni Dôvera

ALS štatistika na Slovensku

Ak si pamätáte, v roku 2014 kolovala internetom výzva „Ice Bucket Challenge“ ,ktorej cieľom bolo oliať sa kýbľom ľadu/vody. Nie všetci však vedeli, že šlo o zviditeľnenie choroby ALS, v rámci ktorej bola robená zbierka na výskum tejto zatiaľ neliečiteľnej choroby. S týmto projektom prišiel holandský podnikateľ Bernar Muller, ktorému v roku 2010 ochorenie diagnostikovali. Hľadal riešenia, ako výskum podporiť. V roku 2013 spustil projekt „MinE“ a o rok neskôr vymyslel práve túto ľadovú výzvu. Veľa ľudí spočiatku videa kritizovalo, že sa jedná o ďalšiu puberťackú hlúposť. Časom sa však ukázalo, že za tým je oveľa väčšia vec, ako sa na prvý dojem zdalo. Dnes môžme povedať, že „Išlo o jednu z najväčších a najúspešnejších kampaní na sociálnych sieťach v histórii“. Vyzbieralo sa neuveriteľných 115 miliónov dolárov, čo pokrylo náklady 6 vedeckých projektov, na ktorých sa podielalo 15 tisíc pacientov trpiacich chorobou ALS a 80 vedcov z 11 krajín. Vďaka vyzbieraným peniazom prišli vedci počas leta 2016 s veľkým pokrokom. V odbornom časopise Nature Genetics publikovali, že identifikovali nový gén NEK1, ktorý je zodpovedný za ochorenie ALS u 3% pacientov – pri dedičnej a sporadickej forme. Zrejme si poviete, že to je len malé percento postihnutých pacientov. Máte pravdu, avšak vedci veria, že majú v rukách správny „vzorec“ vďaka ktorému časom naplnia svoj cieľ pri vývoji potenciálnych liekov.

Z tohto príkladu si môžeme zobrať veľké ponaučenie: Keď sa ľudia spoja, dokážu ohromujúce veci! Stačí jedna malá myšlienka na začiatku, ktorej však namiesto opovrhovania a kritizovania treba dať nádej … nech nakoniec čas rozhodne, nakoľko bude úspešná.

14. marca 2018 nás opustil svetoznámy britský astrofyzik Stephen Hawking, ktorý touto chorobou trpel vyše 50 rokov. (čo je veľmi ojedinelý jav). Chorobou ALS trpí aj náš slovenský reprezentant vo futbale – Marián Čišovský.

Čo však ALS je?

Odborný článok nám poskytla Organizácii muskulárnych dystrofikov na Slovensku

Amyotrofická laterálna skleróza je jedným z nervovosvalových ochorení

Ide o zriedkavé neurodegeneratívne ochorenie charakterizované progresívnou svalovou dystrofiou, ktorá vyplýva s degenerácie centrálnych motorických neurónov nachádzajúcich sa v mozgovej kôre a kmeni (pyramídové bunky motorického kortexu a jadrá niektorých motorických nervov) a tiež motorických buniek v predných rohoch šedej hmoty miechy. Úbytok motorických neurónov je spojený s degeneráciou kortikospinálnej (pyramídovej) dráhy – hlavnej motorickej dráhy. Napriek tomu, že ide o zriedkavú a doposiaľ neliečiteľnú chorobu, bola už v roku 1869 tak klinicky ako aj patologicky popísaná francúzskym neurológom Jean Martin Charcotom.

V literatúre je preto niekedy označovaná ako Charcotova choroba, v americkej literatúre sa stretávame s pomenovaním po známom americkom basebolistovi Loe Gehringovi – Lou Gehringova choroba.

Keďže ide o zriedkavú chorobu, incidencia aj prevalencia sú nízke (incidencia priemerne 1/50 000, prevalencia priemerne 1/20 000). Podľa údajov americkej spoločnosti ALS, je v USA ročne diagnostikovaný porovnateľný počet pacientov s ALS ako s roztrúsenou sklerózou. Na rozdiel od väčšiny zriedkavých chorôb ALS postihuje predovšetkým pacientov vo veku 60 a viac rokov (80% zriedkavých chorôb postihuje práve deti). Muži majú o kúsok väčšiu predispozíciu (1,5:1, muži : ženy). Približne dve tretiny pacientov s typickou ALS má spinálnu formu, ktorá sa primárne prejavuje na končatinách. Symptómom je fokálna, asymetrická svalová slabosť dolných alebo horných končatín. Postupne sa vyvíja spasticita atrofických končatín, znižuje sa pohotovosť reakcií a stráca schopnosť správneho držania tela.

U pacientov s bulbárnym nástupom ALS dochádza postupne k dysfágii a dysatrii (porucha reči, spôsobená poškodením svalov reči) . Pacient má primárne problémy s prehĺtaním tekutín, neskôr aj tuhej potravy. Nedokáže prehĺtať sliny, narábať jazykom, postupne dochádza k poruche reči, artikulácie a fonácie. Postihnutie končatín sa rozvíja prakticky súčasne s bulbárnym poškodením a u väčšiny pacientov sa prejaví v priebehu jedného – dvoch rokov. Dochádza k svalovej slabosti, fascikuláciam, atrofii svalov, svalovým kŕčom, kontraktúram až paralýze. Pacient zomiera v dôsledku respiračného zlyhania.

Bulbárna ALS je progresívnejšia a priemerné trvanie choroby je 2-3 roky, kým u končatinovej ALS je to 3-5 rokov. Iba 5% pacientov prežíva dlhšie ako 20 rokov. ALS je známa väčšinou ako sporadicky sa vyskytujúca choroba, avšak 5-10% prípadov je familiárnych. Dnes je známych viac než 15 génov predisponujúcich k vzniku tohto ochorenia.

Manažment ALS je podporný a paliatívny založený podobne ako v prípade iných zriedkavých chorôb na multidisciplinárnom prístupe. Neinvazívna ventilácia predlžuje život a zvyšuje jeho kvalitu. Jediným liečivom, s potvrdenou schopnosťou predlžovať ľudský život a zvyšovať jeho kvalitu, je riluzol (N07XX02 – RILUTEK, RILUZOLE ZENTIVA). Podľa ATC klasifikácie patrí medzi Iné liečivá nervového systému. Riluzol nepatrí do skupiny orphan liekov, ktoré pri svojom vývoji profitovali z orphan štatútu. Je však podobne ako mnohé iné lieky, liekom určeným na zriedkavé choroby. V SR nie je aktuálne kategorizovaný žiadny liek s obsahom riluzolu. Riluzol predlžuje čas, do ktorého pacient potrebuje umelú pľúcnu ventiláciu. Presný mechanizmus akým riluzol zasahuje do etiopatogenézy ALS nie je známy. Predpokladá sa však, že znižuje excitotoxické pôsobenie glutamátu. Pravdepodobne ide o antagonistu glutamátu, ktorý inhibuje uvoľňovanie glutamátu z presynaptického zakončenia a predpokladá sa aj inhibičný účinok na postsynaptický prenos. Podľa výsledkov randomizovaných klinických štúdií riluzol predlžuje život/prežívanie o 2 mesiace, podľa nekontrolovaných štúdií ide až o 20 mesiacov. Liečbu riluzolom individuálne prehodnocuje zdravotná poisťovňa. Dôležitú úlohu zohráva hodnota funkčnej vitálnej kapacity pľúc. V pokročilých štádiách ochorenia, keď je pacient odkázaný na umelú pľúcnu ventiláciu, riluzol nie je účinný. Manažment ALS je orientovaný hlavne na symptomatickú a podpornú liečbu. Vyžaduje si často multidisciplinárnu spoluprácu viacerých špecialistov.

Na symptomatickú liečbu pacientov s ALS sa používajú:

  • amitriptylín, atropín, botulotoxín, radiacia glandula parotis – zvýšenie slinenia
  • karbamazepín, fenytoín, gabapentín, pregabalín, diazepam, vitamín E – fascikulácie
  • baklofen, tizanidin, diazepam – spasticita
  • mukolytika (karbocysteín) – hustá slizničná sekrécia
  • zvýšený príjem tekutín/vlákniny, osmotické preháňadlá, glycerínové čapíky – zápcha
  • diazepam – anxieta
  • amitriptylín, SSRI – depresia
  • perkutánna endoskopická gastrostomia – dysfágia, pokles hmotnosti
  • neinvazívna pozitívna tlaková ventilačná podpora, podporný ventilačný režim domácej starostlivosti – respiračná insuficiencia
  • morfín – dušnosť v terminálnych štádiách

Liečbu ALS riadi neurológ. Špecializovaným pracoviskom je Centrum pre neuromuskulárne ochorenia, Neurologickej kliniky SZU a UN v Bratislave. Presný počet pacientov s touto diagnózou na Slovensku nie je známy. Vzhľadom na veľkú progresiu sa odhaduje v desiatkach. V roku 2012 navštívilo Centrum pre neuromuskulárne ochorenia 17 pacientov s ALS (Špalek P., 2013). Aj z týchto dôvodov neexistuje na Slovensku samostatná organizácia, ktorá, by združovala iba rodinných príslušníkov a pacientov s ALS. Títo sú členmi najmä Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR), ktorú sme viackrát na stránkach Lekárnických listov spomínali.

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., UK v Bratislave, Farmaceutická fakulta, Katedra farmakológie a toxikológie, Prof. MUDr. Ľubomír Lisý, DrSc., Neurologická klinika SZU a UNB,

Pacienti s chorobou ALS putujú práve do rúk vyššie spomínaného doktora. Aké to však je povedať nevedomým pacientom pravdu ? Prečítajte si jeho článok.

Taktiež zaujímavý článok nájdete TU.

Viac v angličtine na ALS ASSOCIATION

The story of Ivan Bradnansky

Ivan Brádňanský a rodina

Ivan (Ivko) was born 4.9.1991 in Poprad. Since than he has muscle dystrophy of Duchenne type, which was diagnosed when he was 4 years old. Doctors told us he will stop walking and eventually he will end with breathing device. It was hard to believe that. He could walk till his 10th birthday but then he was reliant upon wheelchair. Now it is three years since he is continuously connected with breathing device. With help of an assistant he was able to finish primary school at art school in Kežmarok., which was the only one allowing him to study with his disability. He learnt to draw very nice even with his limited hands movement. After that he could finish first year at University in Ružomberok city, where he learnt English. Unfortunately, we had to pause and after two years completely stop his studies because of degradation of his health condition. Since his 20th birthday he is at home. He could draw at home.

His paintings were presented on exhibitions in Žilina, Levice and Košice which were held by Association of disabled people. His paintings were also present in project “Building up bridges” for two years. Those drawings were also presented in exhibition centre Incheba in Bratislava and sold there by auction.

Till December last year he could intensively work on PC. His drawings, saved in computer, were printed and gave out for pleasure of others, who came to visit him. He also translates 365 Gods names with verse from Bible from English language. He printed them and gave out also. He likes to hear Christian songs, because he loves Lord Jesus. He empowers him, bringing him joy and optimism. Now after a week-long therapy process, he is weakened and tired. We hope his condition will improve again so he can continue with normal activities as before.

Ivan's paintings

Ivan Bradňanský - maľba motorka
Ivan Bradňanský - maľba traktor
Ivan Bradňanský - maľba kone
Ivan Bradňanský - maľba dieťaťa

Ivan painted a number of paintings. If you are interested in his work, write to us.

The story of Alexandra Ester Baloghova

I was born on 28.01.2011 after full 9 months by Caesarean operation with weight 3380g. My hometown is Kráľovský Chlmec. The joy of my parents was huge, I grew fast. After three months I was vaccinated, and I felt good but afterwards I realised I cannot hold my head up and straight. After regular physician check nothing was determined and that cool us down. I did well and I grew a little again, but I had troubles with moving. Later issues with breathing occurred – I inhaled by belly not by lungs.

Children neurology doctor in April 2011 determined a diagnosis: SMA type I (Werdnig-Hoffmann).

They advised us rehabilitation centre of children faculty hospital in Košice, where we underwent rehabilitation twice a week until 25.01.2012. Huge progress was made in my movement abilities, I started to move with toes and foots and could hold a toy in my hand. We were pleased but not for long, I had high temperatures, started to dribble and stopped eating. At first, I though it relates to teeth growing. It lasted for two long weeks, but the conditions did not improve. It got worse, I started to choke and blacked out. My parents started with resuscitation and called an ambulance which took me to the hospital, where I was for three days but eventually, I had to be connected to the breathing machines in children faculty hospital in Košice. One week I was in coma and then I had to undergo tracheotomy. Finally, I am at home.

2012

This year was hard for us. Good times take turns into bad ones. Happy moments into sad. Our main goal was to create appropriate conditions to take care of our child at home with minimum doctors monitoring. That meant buying many devices, tools and expendable supplies. To that we needed help, which we received thanks to you. We managed to create good conditions for Alexandra and now the only thing left is to hope and not give up.

2013

With great pleasure we announce you celebrating of Alexandras’s second birthday 28.1. Our success, negligible for some but huge for us and our child, is that our Alexa can breathe without devices for 2-3 hours continuously. Since even now the cure for this rare disease doesn’t exist, her life is just in God’s hands.

2014

This year went fast. We founded a non-profit organization. Daughter grew up and we had many happy and a few sad moments. We bought a tool MOTOMED, which is used for exercise limbs. We also underwent rehabilitation near Zemplínska Šírava at hotel Chemes.

Alexandra Ester Baloghová – príbeh

Narodila som sa 28.01.2011 v riadnom termíne cisárskym rezom, s váhou 3380g. Mojím rodiskom je Kráľovský Chlmec. Radosť mojich rodičov bola po narodení veľká, rástla som ako z vody. Po troch mesiacoch ma očkovali, a cítila som sa dobre, no neskôr som zbadala, že neudržím hlavičku a padá mi na bok. Pri pravidelnej kontrole u ortopéda mi nič nezistili a to nás s rodičmi upokojilo. Prospievala som a rástla, ale ťažko som sa pohybovala. Neskôr sa prejavili problémy s dýchaním, dýchala som bruchom a nie pľúcami.
Detský neurológ v apríli 2011 stanovil diagnózu: SMA typu I (Werdning-Hoffmann)

Odporučil nás do rehabilitačného centra detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kam sme týždenne dvakrát chodili na rehabilitácie až do 25.01.2012 . Došlo k značným pokrokom v pohyboch dcéry, začala pohybovať prstami nôh a chodidlami a vedela udržať hračku v ruke. Potešilo nás to, no radosť netrvala dlho, Alexandra dostala teploty, začala slintať, prestala jesť. Najprv sme si mysleli, že jej idú zúbky. Trvalo to 2 týždne, no stav dcérky sa nezlepšoval, rapídne sa zhoršil až sa začala dusiť a upadla do bezvedomia. Začali sme s oživovaním, a volali záchrannú službu, ktorá dcérku odviezla do nemocnice, kde bola 3 dni, no nakoniec ju
museli previesť na ARO do detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kde ju dali na prístroje, ktoré jej dodnes pomáhajú dýchať. Týždeň bola v kóme napojená na prístrojoch a po týždni jej s naším súhlasom vykonali tracheotómiu. Konečne sme doma.

2012

Tento rok bol pre nás ťažký. Dobré obdobia sa striedali so zlými, radostné chvíle so smutnými. Prvoradým cieľom bolo vytvorenie vhodných podmienok k tomu, aby sme sa o dcérku mohli starať doma s minimalizovaným dohľadom lekárov. Znamenalo to zakúpenie prístrojov, pomôcok a rôzneho spotrebného materiálu. K tomu sme však potrebovali pomoc, ktorej sa nám vďaka Vám aj dostalo. Vytvorili sme podmienky, ktoré sme potrebovali a momentálne nám nezostáva nič iné, ako bojovať a nevzdávať sa.

2013

S radosťou Vám oznamujeme, že sme dňa 28. januára oslávili jej druhé narodeniny. Medzi úspechy, hoci pre niekoho zanedbateľné, no pre nás a naše dieťa obrovské, rátame skutočnosť, že naša dcéra sa už dve – tri hodiny zaobíde bez dýchacieho zariadenia. Nakoľko ani doteraz nikto neobjavil metódu na elimináciu tejto vážnej diagnózy, jej ďalší život je doslova v Božích rukách.

2014

Tento rok nám uplynul ako voda. Zmenili sme neziskovú organizáciu. Dcérka nám rástla a spolu sme zažívali šťastné, ale aj menej šťastné chvíle. Zakúpili sme pomôcku MOTOMED, ktorá nám pomáha v precvičovaní končatín. Zároveň sme absolvovali rehabilitačný pobyt na Zemplínskej Šírave v hotely Chemes,

Ivan Brádňanský – príbeh

Ivko sa narodil 4.9.1991 v Poprade. Od narodenia má svalovú dystrofiu Duchenne, ktorú mu diagnostikovali, keď mal 4 roky. Bolo nám povedané od lekárov, že postupne prestane chodiť a bude na dýchacom prístroji. To nám bolo ťažko uveriť. Až do 10-teho roka chodil a potom bol už odkázaný na invalidný vozík. Teraz budú 3 roky ako je už napojený nepretržite na dýchací prístroj, ktorý za neho dýcha. Za pomoci asistencie vychodil základnú školu a zmaturoval na umeleckej škole v Kežmarku, ktorá ako jediná mu poskytla študovať s jeho postihnutím. Naučil sa veľmi pekne maľovať aj pri jeho obmedzenom pohybe rúk. Potom ešte chodil jeden rok na vysokú univerzitu do Ružomberku, kde sa mohol zdokonaliť v anglickom jazyku. No museli sme toto štúdium prerušiť a napokon po dvoch rokoch aj ukončiť pre zhoršenie zdravotného stavu. A tak od svojich 20-tich rokov ostal doma.

Ivan Brádňanský a rodina

Doma mohol maľovať. Jeho maľby, boli vystavené na výstavách V Žiline, v Leviciach a v Košiciach, ktoré usporiadal Zväz telesne postihnutých, tiež sa zúčastnil sa svojimi inými maľbami v dvoch ročníkoch, aj projektu „Staviame spolu mosty“. Tieto maľby boli vystavené na výstavách na Inchebe, a boli vydražené.

Do decembra minulého roka mohol intenzívne pracovať na počítači. Svoje maľby, ktoré mal uložené v PC tlačil a rozdával pre potešenie ľuďom, ktorý ho prišli pozrieť. Tiež sa mu podarilo preložiť z anglického jazyka 365 Božích mien s veršíkmi z Biblie, ktoré tiež vytlačil a rozdával. Rád počúva kresťanské piesne, pretože miluje Pána Ježiša, čo mu dodáva silu, radosť a optimizmus. Teraz po týždennom preliečení, je oslabený a unavený. Veríme, že sa jeho zdravotný stav opäť vráti, tak a by mohol pokračovať v činnosti ako predtým.

Ivanove kresby

Ivan Bradňanský - maľba motorka
Ivan Bradňanský - maľba traktor
Ivan Bradňanský - maľba kone
Ivan Bradňanský - maľba dieťaťa

Ivan namaľoval množstvo obrazov. Ak by ste mali záujem o jeho tvorbu, napíšte nám.

Mária Kubovová – príbeh

Mária Kubovová

Naša vytúžená dcérka Mária sa nám narodila 4.2.2015. Prvé mesiace vývoja Márie prebiehali bez vážnejších komplikácii a tak ako sa to očakáva, začala sa pretáčať, následne sedieť, neskôr už samostatne štvornožkovať.  Tešilo nás, že máme tak šikovnú dcérku. Začali sme uvažovať ešte o jednom dieťati, čo sa nám aj podarilo a boli sme plní očakávania.

Mária Kubovová

Približne v 8. mesiaci nám jedného dňa pri štvornožkovaní  Mária spadla a nemala síl opätovne sa zdvihnúť na rúčky. Vtedy sme spozorneli, že sa niečo deje, konzultovali sme to aj s našou detskou lekárkou. Jej sa zdalo byť všetko v poriadku, pripisovala to tomu, že nám slabšie papá a preto nevládze. Absolvovali sme aj pobyt v nemocnici na detskom oddelení. Nič nezistili a papanie sa výrazne nezlepšilo. Dni plynuli, stávalo sa jej to častejšie a vôbec nepostupovala vo vývoji, práve naopak, viac nám upadala. Po 12. mesiaci našej Márie sme sa na vlastnú žiadosť pýtali na vyšetrenie v neurologickej ambulancii. Na detskej neurológii nám hneď naplánovali hospitalizáciu v nemocnici z dôvodu ďalších vyšetrení. Ani tu nič nezvyčajné nezistili, až v deň nášho odchodu nám detská neurologička vybavila špecializované vyšetrenie v Bratislave na Kramároch.

Medzi tým sa nám 27. Mája 2016 narodil syn Matej. Po toľkých starostiach ohľadom zdravia našej Márie sme sa znovu trošku tešili.

Mária Kubovová

Vyšetrenie v BA sme absolvovali 17 júna 2016, urobili nám EMG a taktiež zobrali krv na genetické vyšetrenie. Čakanie na výsledky sa nám zdalo ako večnosť. Až začiatkom augusta 2016 sme sa dozvedeli zdrvujúcu a nepochopiteľnú správu, že našej dcérke Márii diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie – spinálnu svalovú atrofiu  (SMA), ktorá je momentálne neliečiteľná.

Sme bezradní, ani doktori nás nevedia správne nasmerovať, cvičíme, rehabilitujeme, pracne zháňame informácie ako zlepšiť kvalitu života pri tomto ochorení a dúfame, že sa nám podarí aspoň čiastočne zvrátiť zlé prognózy tohto ochorenia. Našou posilou a energiou je jedine naša láska, láska našich deti, viera, nádej  a dobrí ľudia, ktorí nás obklopujú a v rámci svojich možností nám pomáhajú.

Ako vidíte Mária je nádherné dieťa. Bohužiaľ osud jej do cesty už v takomto skorom veku privodil veľmi ťažké prekážky, ktoré sa s biednou podporou od poisťovne stávajú pre rodičov každodennou nočnou morou. Verím však, že aj s pomocou našej zbierky aspoň čiastočne uľahčíme rodine Kubovovej ich náročnú situáciu. Cez poisťovňu sa zatiaľ Mária rehabilituje v  NsP Poprad. Nakoľko je to nedostatočné, rodičia s ňou začali chodiť z vlastných zdrojov na súkromné cvičenia vo Falck (7,5.-€/ 0,5 hod.). Taktiež absolvovali pobyt v centre pre hendikepované deti v Prešove – Svetielko, ktoré vychádza na 5dní – 250€ (len za cvičenia bez ubytovania). Rehabilitačné cvičenia dávajú Márii nádej byť aspoň čiastočne samostatnou. Na to sú však potrebné aj zdravotné a kompenzačné pomôcky, na ktoré poisťovňa buď neprispieva vôbec, alebo len smiešnymi sumami. Ceny niektorých zdravotných pomôcok sú pritom pre občana pracujúceho na Slovensku extrémne vysoké. Zoznam pomôcok, ako aj ich ceny, si môžete pozrieť TU.

Aktualizácia: 3. ročník 2019

rodina Kubovová (marec 2019):

Mária Kubovová

Za posledný rok sa toho u nás veľa udialo a stále sa deje. Boli sme 2x v špecializovanom centre Adeli ( v marci a máji 2018). V máji schválili liek na Máriine ochorenie a od 2. Augusta je kategorizovaný. Ešte sme naň dosť dlho čakali, ale 31.10. sme sa dočkali. Máme za sebou štyri dávky tohto lieku a v máji nás čaká piata dávka, následne bude prebiehať bodovanie Máriinho stavu a bude sa rozhodovať o schválení ďalších dávok lieku. Prvé dávky lieku Mária dosť ťažko znášala, ale posledná už bola bez komplikácii. V lete bola Mária aj v nemocnici, lebo sme dostali nejakú črevnú virózu a Mária to dosť ťažko niesla. Ja som bol ½ roka na rodičovskej dovolenke, nakoľko sme u nás doma riešili pre Máriu bezbariérový vstup do domu a bezbariérovú kúpeľňu.

Mária a Matej Kubovovci

Teraz sa snažíme s Máriou čo najviac cvičiť, či už doma, alebo chodiť na intenzívne súkromné rehabilitácie do Popradu. Momentálne je jej zdravotný stav stabilný, napredujeme veľmi pomaličky,  získava niektoré schopnosti, ktoré pred tým vedela, ale ich stratila. Dúfame a modlíme, aby  sa jej podarilo postaviť sa na vlastné nôžky.

Začali sme riešiť pre Máriu ďalší vozíček, ten čo máme je len do interiéru a chceli by sme, aby od septembra začala s Matejkom navštevovať materskú škôlku, snáď sa nám to podarí.

Teraz to máme dosť náročné, bojujeme s chrípkou, Matejko bol v nemocnici a dnes išli s maminou Katkou ležať znovu. Máriu to zatiaľ obchádza a dúfame, že sa jej to ani nedotkne.

2% pre Máriu Kubovovú z Vikartoviec

Dobrý deň milí priatelia, aj tento rok sa na Vás obraciame s prosbou, vaše 2% môžu pomôcť v napredovaní našej Márie. 4.2.2019 mala naša dcérka 4 rôčky a jej najväčším snom je postaviť sa na vlastné nôžky. Skúste jej k tomu dopomôcť.

Na to, aby sme vedeli preukázať nadácii, že ste pre nás poukázali 2% potrebujeme kópiu Potvrdenia a Vyhlásenia, predtým ako originály podáte, alebo zašlete na daňový úrad.

Marek Kubov

Mária Kubovová

2. season 2018 – summary

A week before Easter, a little less than 300 runners met in the Svit to support three individuals with severe muscular disease. Specifically, 3-year-old Maria Kubova from Vikartovce, 19-year-old Darius Renner from Prešov and 22-year-old Radovan Zmij from Trebišov.

The charity run was supported by many companies, individuals, local authorities, but also more than 30 volunteers, thanks to whom we were able to collect € 4038. The funds were redistributed to Maria for a rehab, Darius for a shower bed and Radovan for a positioning bed. We would like to thank all participating volunteer, runners and sponsors for the support, especially the ČSOB Foundation and the Slovak Children’s Foundation in cooperation with the Dôvera insurance company. We appreciate it and thank you very much!

ALS BEH 2018

The start was scheduled for 9AM, and after less than an hour and 37 minutes, we already had a winner – Patrik Milata (1988) from Elite team OCRA and 4 minutes later his younger brother Paskal (1993). The third with 1:42:10 was always young Julius Kaľavský (1976) from All4Run Margecany. The winner of the 50-year-old category, Emil Mlynárčik (1960) from Hôrka finished in the perfect eighth place and we only waited for the first woman 1 hour and 57 minutes from the start. It was Michaela Kucharikova (1992) from AC Kriváň Liptovský Mikuláš, who took the 19th overall. From local runners we would highlight the performance of Jana Perinajová, who ranked 2nd in the category over 40 years, Marek Kačmarčík – 3rd place in the category above 40, Danica Božová, who won her category over 50 years and Vladimir Zima – 3rd place above 60 years.

The youngest participant was 18 and the oldest 72 years. Only 42 runners (14%) aged 18-29 were involved in the run, which tells us internally that it is a very small number. We hope, therefore, that thanks to our this year premiere of „Children’s run“, we will teach young generation for love to sport.

ALS BEH 2018 - vrchnaciky

The weather was beautiful on Saturday, but the coat of snow in the woods also did for seasoned runners. The steep slopes were icy here and there and technically very demanding – something the organizers had repeatedly warned about – but one unrestrained movement was enough to fall and to injure. On a difficult terrain, a runner from Bratislava fell and unfortunately had to be hospitalized by a helicopter due to a wide lacerated knee injury. Fortunately, everything ended up well, and in the assessment he was already in the arena’s premises and with a smile on his face told us: „Next year again!“

Traditionally, the runners were asked to bring as many plastic bottle caps as possible for registrationfor the little Sabinka. The fact that the runners took the responsibility was shown by triple increase in numbers over the last year. We picked up over 200kg of caps! We are extremely fond of the runners‘ interest to help in this way too. You can also join all year round! Even with this symbolic activity, great things can be done, as evidenced by more than 56 tons of gathered caps = circa 11,660 € that Sabina’s parents were able to use for treatment.

So the run is over. What now? Rest? Definitely not! Now is the season of our „garbage collection“. You will learn more about the time and place of organizing the closest garbage collection in the sub-page “Scrap collection”. We kindly invite you all to do something extra for our city and the surrounding countryside.
We wish you a beautiful spring and even more beautiful summer full of sports activities with your family and your friends!

Greetings, Športuj srdcom o.z.

ALS BEH 2018 - detské behy

2. ročník 2018 – vyhodnotenie

Týždeň pred Veľkou nocou sa vo Svite stretlo necelých 300 bežcov, aby behom podporili troch jednotlivcov s ťažkým svalovým ochorením. Konkrétne 3-ročnú Máriu Kubovovú z Vikartoviec, 19-ročného Dáriusa Rennera z Prešova a 22-ročného Radovana Zmiju z Trebišova.

Charitatívny beh podporilo množstvo spoločností, jednotlivcov, samospráv, ale aj viac ako 30 dobrovoľníkov, vďaka ktorým sa podarilo vyzbierať sumu 4038€. Finančné prostriedky sa prerozdelili Márii na rehabilitačný pobyt, Dáriusovi na sprchovacie lôžko a Radovanovi na polohovateľnú posteľ. Za podporu chceme poďakovať všetkým zúčastneným dobrovoľníkom bežcom a sponzorom, špeciálne Nadácii ČSOB a Nadácii pre deti Slovenska v spolupráci s poisťovňou Dôvera. Veľmi si to ceníme a srdečne ďakujeme!

ALS BEH 2018

Štart bol naplánovaný na 09:00 a o necelú hodinu a 37 minút sme už mali v cieli famózneho Patrika Milatu (1988) z Elite team OCRA a o 4 minúty neskôr aj jeho mladšieho brata Paskala (1993). Tretí s časom 1:42:10 preťal pomyselnú pásku Július Kaľavský (1976) z All4Run Margecany. Víťaz kategórie nad 50 rokov, Emil Mlynárčik (1960) z Hôrky dobehol na celkovom perfektnom ôsmom mieste a na prvú ženu sme čakali len 1 hodinu a 57 minút od štartu. Stala sa ňou Michaela Kucháriková (1992) z AC Kriváň Liptovský Mikuláš, ktorá obsadila celkové 19. miesto. Z domácich bežcov by sme vyzdvihli výkon  Jany Perinajovej, ktorá obsadila 2. miesto v kategórii nad 40 rokov, Mareka Kačmarčíka – 3. miesto v kategórii nad 40, Danicu Božovú, ktorá vyhrala svoju kategóriu nad 50 rokov a Vladimíra Zimu – 3. miesto nad 60 rokov.

Najmladší účastník mal 18 a najstarší 72 rokov. Na behu sa zúčastnilo „len“ 42 bežcov (14%) vo veku 18-29 rokov, čo nám vnútorne hovorí, že je to veľmi malý počet. Dúfame preto, že aj vďaka našej tohtoročnej premiére „detských behov“, vštiepime mladej generácii lásku k terénnym behom.

ALS BEH 2018 - vrchnaciky

Počasie bolo v sobotu síce krásne, no vrstva snehu v lesoch dala zabrať aj ostrieľaným bežcom. Prudké zbehy boli miestami zľadovatené a technicky veľmi náročné, na čo organizátori viackrát upozorňovali, ale stačil jeden nesústredený pohyb a pád bol na svete. Na ťažký terén doplatil bežec z Bratislavy, ktorého bohužiaľ musela kvôli širokej tržnej rane na kolene hospitalizovať helikoptéra. Našťastie sa všetko skončilo dobre, pri vyhodnotení bol už medzi nami v priestoroch arény a s úsmevom na tvári nám oznámil, že: „o rok je tu opäť!“

Už tradične sme bežcov poprosili k registrácii priniesť, čo najviac vrchnáčikov z PET fliaš, pre malú Sabinku. To, že bežci zobrali zodpovedne aj túto úlohu svedčí trojnásobné preskočenie látky z minulého roku. Vyzbieralo sa vyše 200kg vrchnáčikov! Nesmierne sa tešíme záujmu bežcov pomáhať aj takýmto spôsobom. Pridať sa môžete celoročne aj Vy! Aj takouto symbolickou činnosťou sa dajú robiť veľké veci, o čom svedčí už vyše 56 ton vyzbieraných vrchnáčikov = 11 660€, ktoré mohli rodičia Sabinky použiť na liečbu.

Máme teda po behu. A čo teraz? Oddych? Určite nie! Teraz je sezóna našich „smeťozberov“. Na podstránke smeťozbery sa dozviete viac o čase a mieste organizovania najbližšieho zberu smetí v znečistených lokalitách. Srdečne Vás všetkých pozývame spraviť niečo naviac pre naše mesto a okolitú prírodu.
Prajeme Vám krásnu jar a ešte krajšie leto plné športových aktivít s Vašou rodinou a Vašimi priateľmi!

S pozdravom, Športuj srdcom o.z.

ALS BEH 2018 - detské behy

Second year as seen by Jakub Gurka

Hello friends,

At my FB site or Instagram you may have noticed that I invited you to a great event, which is a charity run called „Ján Svočák Memorial“ or „ALS BEH“. This was already the second year, and the motto of the run is: „We are breathing and helping the ones whose own muscles have left them.“ Race is aimed at helping people suffering from ALS, a type of muscular atrophy involving the loss of central nervous system (brain and spinal motoneuron) cells that control the consciousness muscular movements. The patient cannot control his movements and gradually dull all his muscles in the body. However, the brain continues to work, and in full consciousness of mental abilities, the patient remains paralyzed. The most notable person suffering from this disease was Stephen Hawking, the genius who recently left us. Run is also a reminder of the organizer’s father, who was a passionate athlete and also suffered from this disease. This year, thanks to the race, three young people were helped by the same amount of money, which was collected from start-ups, sponsorship donations, on-site contributions, and a collection of plastic bottle tops.

I participated in this event last year and therefore I did not hesitate this year.

Jakub Gurka

We went to race with Lenka, but I was the only one running since it is a cross half marathon, which is a rather demanding discipline. Already on Friday we went to my parents in Podolín, from where we were closer to the race. Mommy prepared a great dinner, but we could not finish it because of the already full stomach … sorry mom 😀

We woke up around 6:20 on Saturday, had breakfast and drove to Svit where the start was located. Race started at 9 o’clock but registration and start-number pick-up was possible until 8:30. My number this year was 236, which I attached to my shirt, which I currently wear on every run. Registration was quick, without any problems. Before the start, I have also handed out 12 prizes from www.ostoreshop.sk, which I created for the ODLO sports shop where I work alongside the trainers activities, which became one of the sponsors of the event. Since we had a car heated and outdoor was a little bit cold, I started preparing myself and Lenka was warming up in a car. Before that, I went to hand out the collected plastic caps that I got. Of course my plastic bag tore apart and I had to pick up the caps again. During picking up one of the racers made fun of me asking if I am gathering the last ones from the ground quickly and Lenka had fun from me in the car – not really willing to help me 😀 . We started at 9 am.

Compared with the previous year the track was the same but in opposite direction what we already knew. So we also knew that there will be a lot of hill at the beginning, then more or less straight ground. That’s why I was not in hurry at all.

The first hill was also known from the Spartan Race, which was held there two years ago. I already stood up at the start with my thighs and bumps hurting what was the result of a quarter training … I did not expect that. The hills went well, for a bit of unscratched calves it was a challenge, but they recovered very fast. The downhill went also well, despite the slippery surface, I managed them quickly. Maybe I should have slow down a bit, because the second half of the race was hard for me. At the first refreshment, I was quite pleased that I was breathing, drawing up the strength of brutal wide refreshment choices and water. I took a banana, an orange I had been looking forward to since the start, raisins, magnesium and passed on.

The second half as I said was very difficult, the energy was low, the result of exhaustion, the hard legs from training and my preparation units did not last longer than 10km, which is a mistake and I have to reassess my trainings. On the way to the finish, I ran some time with a mistress / aunt, with whom I spoke a few words about run, running in general, about hanging medals, and so on. She was 50 years old, but after about 10-15 minutes I had to let her go because her pace was faster than mine. Also the elders who were overtaking me from time to time were frustrating and motivating for me at the same time, as at their age they can be faster than me. Regardless of how much they have already run in their life.

The second refreshment, once again amazing encouraging people, incredible variety of food and drinks and one of the young people for whom this run took place was there also. I greet the young boy on a track that encouraged us and went on. Then there was a crisis when I could not even scurry and so I walked/ran. A frustrating moment again … At the end of the race, I was overtaken by the babe who had encouraged me and dragged me till finish line. The pace was murderous, but my time would be even worse and feelings from running also, for which I thank her. Before the end I was found by Lenka, who encouraged me, I gave her a kiss (supporters standing beside her were pointing to the left to which I did not respond and went straight to her) and so I passed the finish line. Finish, the handover of the chip (I do not know why I felt like we are keeping it, a really nice bracelet it was) and a medal that changed the color and ribbon comparing to last year. Wood medal is exceptional.

Again incredible refreshment from donuts, bread with “nutela”, oranges, tea, coffee, cola, water magnesium, bananas, everything possible, thumbs up. The finish time 2:37, for 22km 600m ascendance, which is not perfect but a bottom line for me. Lunch included in registration fee, changing rooms, warm shower (however I had icy, because last month I harden) were simply TOP. After the shower I had to put running shorts, because I left my jeans in the car. 😀

After the race we went with Lenka to Max shopping mall in Poprad, where our mom, father and little brother were waiting for us. We had a little shopping session, I bought a great longline t-shirt and sweatshirt, and Lenka bought new jeans and brutal jersey shorts; I’m looking forward to summer … and went to lunch. We went to a self-service restaurant where I picked, besides meat, rice and vegetables, two pasta dumplings and fruit-carrot fresh salad.

Finally, I want to praise the whole race, the organizers for great action, the people for the unforgettable atmosphere and my closest ones for a beautiful day. One can think during such actions about those who are not fortunate and blessed to be healthy, have the opportunity to move and do what they enjoy, which is filled with happiness. But you should never give up, you do never mourn yourself, luck comes out of what we do regardless of obstacles 🙂

ALS BEH medaila 2018

Thank you for your participation! We appreciate the runners who are also willing to travel from around Slovakia for our event. We wish you a lot of health so we can meet again next year!

More info about Jakub Gurka – personal trainer – can be found at www.jakubgurka.sk

Jakub Gurka

Zdravím Vás priatelia,

na mojej FB stránke, prípadne Instagrame ste si mohli všimnúť, že som Vás pozýval na skvelú akciu, ktorou je charitatívny beh s názvom „Memoriál Jána Svočáka“ alebo „ALS BEH“.Konal sa už druhý ročník a je to beh, ktorého motto znie: „Dýchame a beháme na pomoc tým, ktorých vlastné svaly opustili“.

Bežecký pretek, je zameraný na pomoc  osobám trpiacim ALS t.j. druh svalovej atrofie, pri ktorej ide o stratu buniek centrálnej nervovej sústavy (mozgových a miechových motoneurónov), ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Pacient tak nedokáže ovládať svoje pohyby a postupne mu odumierajú všetky svaly v tele.  Mozog však neustále pracuje a pri plnom vedomí psychických a mentálnych schopností, zostáva nakoniec pacient paralyzovaný. Najnámejším človekom trpiacim touto chorobou bol aj Stephen Hawking, génius ktorý nás nedávno opustil. Beh je aj pripomienkou organizátorovho tatka, ktorý bol vášnivý športovec a tiež podľahol tejto chorobe. Tento rok sa podarilo pomôcť vďaka preteku trom mladým ľuďom rovnakou čiastkou, ktorá sa vyzbierala zo štartovného, sponzorských darov, príspevkov na mieste a zorganizovaná bola aj zbierka plastových vrchnáčikov.

Tejto akcie som sa zúčastnil aj minulý rok a preto som tento rok neváhal.

Jakub Gurka

Na pretek sme šli spoločne s Lenkou, no bežal som len ja, keďže sa jedná o krosový polmaratón čo je pomerne náročná disciplína. Už v piatok sme šli k mojim rodičom do Podolínca, odkiaľ sme mali na pretek bližšie. Maminka nám pripravila skvelú večeru, ktorú sme ale vzhľadom na už plné žalúdky nedokázali celú zbaštiť…mrzí nás to maminka 😀

V sobotu sme si privstali okolo 6:20, naraňajkovali sa a vyštartovali do Svitu kde bolo miesto konania. Bežať sa začínalo o 9 no do 8:30 si bolo možné vyzdvihnúť štartové čísla. Tým mojim tohto roku bolo číslo 236, ktoré som si pripevnil na svoje tričko, ktoré momentálne nosím na každý bežecký pretek. Registrácia prebehla rýchlo, bez akýchkoľvek problémov. Pred samotným štartom som ešte odovzdal 12 poukážok pre výhercov preteku od OstroreShop, ktoré som vytvoril pre športový obchod značky ODLO v ktorom popri trénerstve pracujem, čím sme sa stali jedným zo sponzorov akcie. Keďže sme mali auto vyhriate a vonku bola celkom kosa, tak na štart som sa vybral len ja a Lenka sa vyhrievala v autíčku. Predtým som šiel ešte odniesť nazbierané plastové vrchnáčiky, ktoré sa mi stihli po ceste vysypať 😀 Pri ich zbere si jeden z pretekárov zo mňa uťahoval či ešte dozbieravam posledné vrchnáčky aj zo zeme, no zlatý. Lenka sa na mne bavila z auta, ale žeby prišla pomôcť zbierať to nie. O 9. hodine sme vyštartovali.

Oproti minulému roku bolo už pred štartom známe že sa beží tá istá trasa, len opačne. Čiže sme vedeli že najskôr nás budú čakať kopce, potom viac menej rovinka. Preto som sa nikde neplašil. Prvý kopec bol známy aj zo Spartan Race, ktorý sa tam konal pred dvomi rokmi. Keďže som sa nikde nehnal, netrpel som až tak veľmi hoc už na štart som sa postavil s boľavými stehnami a zadkom čo bol následok štvrtkového tréningu… Nepredpokladal som, že to takto skončí 😀 Kopce hore šli fajn, trošku neponaťahované lýtka dostali síce zabrať, ale otriasli sa z toho celkom rýchlo. Zbehy dole šli na výbornú aj napriek šmykľavému povrchu som ich zvládal rýchlo. Možno som mal trošku ale predsa len spomaliť, pretože druhá polovica preteku bola pre mňa ťažká. Pri prvej občerstvovačke som sa celkom potešil že vydýchnem, načerpám sily v podobe brutálne širokého občerstvenia a vody. Vzal som si banán, pomaranč, na ktorý som sa tešil už od štartu, hrozienka, magnezko a upaľoval ďalej.

Druhá polovica ako hovorím bola celkom náročná, síl bolo menej, možno následok vyčerpania zo zbehov, ťažké nohy z tréningu a moje tréningové jednotky nemali už dlhšiu dobu viac ako 10km, čo je chyba a musím prehodnotiť svoj tréning. Po ceste do cieľa som nejakú časť prebehol s pani/tetou, s ktorou som prehodil zopár slov o bežeckej akcii, o behu všeobecne, o medailách zavesených na stene a pod. Mala 50 rokov, no po približne 10-15 minútach som ju musel nechať ísť, pretože jej tempo bolo rýchlejšie než moje. Takisto starší páni, ktorí ma sem tam obehli boli miestami pre mňa frustrujúci, no aj motivujúci, keďže v ich veku dokážu byť rýchlejší ako ja. Bez ohľadu na to koľko majú odbehnuté už v živote pretekov a kilometrov.

Druhá občerstvovačka, znova úžasní povzbudzujúci ľudia, výber občerstvenia aj jeden z mladých ľudí, pre ktorých sa tento beh konal, zatlieskal som mu, ťapol si s mladým chlapcom pri trati, ktorý nás povzbudzoval a bežal ďalej. Potom už nastala kríza, kedy som nedokázal ani cupitať a tak som prešiel do chôdze striedanej s behom. Znova frustrujúci moment… 🙂 Pri konci ma predbehla baba, ktorá ma povzbudila a potiahla až do konca. Tempo bolo síce vražedné, no môj čas by bez toho bol ešte zdrvujúcejší a pocit z behu takisto, za čo jej ďakujem. Pred koncom ma ešte na trati zbadala Lenka, ktorá ma povzbudzovala, venoval som jej pusinku (povzbudzujúci stojaci pri nej mi ukazovali smer doľava, na čo som nereagoval a šiel rovno za ňou 😀 ) a až tak som prešiel cieľovou čiarou. V cieli odpípnutie, odovzdanie čipu (neviem prečo som mal pocit že si ho nechávame 😀, celkom pekný náramok to bol) a medaila, ktorá sa oproti minulému roku zmenila len farebnosťou a stuhou, čo mi vôbec nevadí. Drevená medaila je výnimočnosťou.

V cieli znova neskutočné občerstvenie od šišiek, cez chleba s nutelou, pomaranče, čaj, kávička, cola, voda magnezko, banán, všetko možné, jednoducho pecka. Výsledný čas 2:37, na 22km 600m výškových, čo nie je žiadna sláva, ale odrazový mostík. Obed v cene, šatne, teplé sprchy (hoc ja som absolvoval ľadovú, pretože posledný mesiac sa otužujem a aj tak lepšie padla ako teplá) je jednoducho TOP. Po osprchovaní som si musel síce dať bežecké kraťasy, pretože rifle som si nechal v aute 😀

Po preteku sme šli s Lenkou rovno do Maxu v Poprade, kde nás už čakali maminka, tatko a malý bráško. Trochu sme ponakupovali, ja som si kúpil parádne longline tričko a mikinu a Lenka nové rifle a brutálne rifľové kraťasy na traky, hmm už sa teším na teplo… 😀 a šli na obed. Zamierili sme do samoobslužnej prevádzky kde som si vybral okrem mäsa ryže a zeleniny aj dve pirohy a ovocno mrkvový svieži šalát.

Človek sa pri takýchto akciách, pri takýchto behoch zamyslí nad tými, aké je to šťastie a požehnanie byť zdravý, mať možnosť hýbať sa a robiť to, čo ho baví, čo ho napĺňa šťastím. Nikdy sa ale netreba vzdávať, netreba sa ľutovať, šťastie vyplýva z toho čo robíme bez ohľadu na prekážky 🙂

ALS BEH medaila 2018

Nakoniec chcem pochváliť celý pretek, organizátorov za skvelú akciu, ľudí za neskutočnú atmosféru a mojich najbližších za krásne strávený deň.

Jakubovi ďakujeme za účasť! Ceníme si bežcov, ktorí sú ochotný kvôli nášmu podujatiu precestovať aj pol Slovenska. Prajeme veľa zdravia, aby sa tak mohlo stať opäť o rok!

Viac informácií o osobnom trenérovi Jakubovi Gurkovi nájdete na www.jakubgurka.sk

The story of Darius Renner

The second year will be dedicated to three people. In addition to the three-year old Mária, who was awarded the first year, we acquainted with the story of 21-year-old Radovan from Trebišov. The third beneficiary will be Dárius whos story you can read below.

My name is Dárius Renner, I was born on July 15, 1998 in Kežmarok. Currently I live in Prešov, I have four yeard younger sister Dušana. My diagnosis muscular dystrophy was diagnosed to me in about 7 years. Untill then I attended a doctor who claimed to me that I have only flat legs.
We thought so untill one orthopedic doctor in Kežmarok said it was a muscular dystrophy which was confirmed by neurotical and genetic examinations. Since the childhood I walk a bit worse than my peers and had enlarged calf muscles. It was getting gradually worse during pre-school age. I often fell from my feet and I had trouble getting up from the ground, I was walking over tips – due to the shortened Achilles tendons. After 4th class I couldnt get up the stairs on my own.

In July 2008 I celebrated my 10th birthday and from November that year I did not move without a wheelchair. These days I find it problematic to raise my arms over my head level, I cant hold my head still without help. For activities such as eating, dressing up, personal hygiene I need help from someone else. My life got a little easier when Organization of muscular dystrofica in Slovak republik gave me an electric wheelchair.
Despite my illness I succesfully completed elementary school. I started studying at the secondary school Digital Media Graphics and in around one year a graduation is waiting for me. If my health allows me I am planning to study philosophy on some collage afterwards – maybe even some other school.
I would like to thank all those who contribute financially or otherwise, as well as those who will participate in the run.

2. ročník – príbeh Dáriusa Rennera

Druhý ročník pobežíme na pomoc trom ľudom. Okrem trojročnej Márie, ktorej bol venovaný prvý ročník, sme sa zoznámili s príbehom 21-ročného Radovana z Trebišova. Vaše zaplatené štartovné a výťažok zo zbierky na mieste pomôžu aj tretiemu obdarovanému, 19-ročnému Dáriusovi z Prešova. Jeho  príbeh si môžete prečítať nižšie. 

Volám sa Dárius Renner, narodil som sa 15.7.1998 v Kežmarku. Žijem v Prešove a mám o štyri roky mladšiu sestru Dušanu. Mám svalovú dystrofiu, ktorú mi zistili približne v siedmich rokoch.

Dovtedy som navštevoval lekárku, ktorá tvrdila že mám iba ploché nohy. Až ortopéd v Kežmarku sa vyjadril že je to svalová dystrofia, ktorú potvrdilo neurologické vyšetrenie a aj genetické vyšetrenie. Od malička som mal horšiu chôdzu ako ostatný moji rovesníci a aj zväčšené lýtkové svaly. Od predškolského veku sa to postupne zhoršovalo. Často som padal z nôh, mal som problémy so vstávaním zo zeme, chodil som po špičkách – z dôvodu skracovania Achillových šliach. Po nástupe do štvrtého ročníka ZŠ som nevládal chodiť po schodoch.
V júli 2008 som oslávil svoje desiate narodeniny a od novembra tohoto roku som sa bez invalidného vozíka nepohol. Momentálne mám problém zodvihnúť ruky nad hlavu, bez pomoci neudržím hlavu. Pri činnostiach ako napríklad: jedenie, obliekanie, osobná hygiena potrebujem pomoc inej osoby. Život mi uľahčuje aspoň trochu elektrický invalidný vozík, ktorý mi darovala Organizácia muskulárnych (svalových) dystrofikov v SR.

Dárius

Aj napriek svojej chorobe som úspešne ukončil základnú školu. Začal som študovať na strednej škole odbor: Grafik digitálnych médií, o rok aj niečo mám pred sebou maturitu po ktorej ak zdravotný stav umožní tak mám v pláne vyštudovať vysokú školu s filozofickým zameraním a možno aj ďalšiu.

Chcem poďakovať všetkým, ktorý finančne alebo inak prispejú a aj tým, ktorý sa zúčastnia behu.

Jan Svocak

ALS Memoriál Jána Svočáka

Ján Svočák (* 3.12.1956 - † 7.3.2016)

Ján Svočák was born in Kežmarok, afterwards he moved to Štôla at a young age together with his parents and six sisters. He began his education at Comenius Primary School and later continued to study at the Secondary Technical School in Svit. After graduation, he had to enlist the compulsory military service he had terminated as a commander of a tank with the rank of captain. After completing his military service he worked in Tatrasvit a.s. , where he began to work as a mechanic of knitting machines. He gradually became a supervisor and production manager. Since 1990 he has been the president of the Matica Slovenská in Svit. Since the child-time he loved sports, especially volleyball, cross-country skiing and football. He spent his free time in the Tatra Mountains, which he loved and eventually he became a cross-hill runner. He also coached young football players for years. In 2003, he changed his employer and started working at the City Housing Management Company as a football field manager. This combination filled him so much that he often spent time in the „work“ until the evening hours.

2011 - Year that changed the life of our whole family

The well-known Greek philosopher Hérakleitos has said a beautiful quote, what role does health play in our lives: „Only because of disease we know the price of health“. Many of us do not realize their health if they have it. But if there is a certain break when they lose it, the whole sense of life at that moment goes to a different dimension. That was exactly the case in our family until we found out the worst diagnosis for us. The verdict of the physician was ALS – amyotrophic lateral sclerosis.

Definitely each of you, just as we did at that time, would not immediately know what this term means until we read about it more. This disease is a loss of central nervous system cells that control volitionally influenced muscular movements. The patient cannot control his movements and gradually loses all his muscles in the body. However, the brain continues to work, and in full consciousness of mental abilities, the patient remains paralyzed. Since doctors have not found a cure for this disease, it is very individual how long can a person fight with it. On average, however, people live between 2 and 4.3 years. With this bloody enemy, for more than 5 years Ján Svočák fought well and with pride. A man with a big heart, not only for our whole family but also for the people who have known him, has shown how to live with love, constant goodwill, mutual help and, above all, always be honest and fair in all circumstances. Sports in his life meant a lot. Thanks to it, he had a strong body and the necessary psychological resilience not to give up even against the most difficult life test.

To honor him and to memorize, but also to spread the knowledge of this disease, we have decided to organize a charity race that will give people strength, hope and support even in difficult life situations.

ALS – Amyotrophic lateral sclerosis

ALS

According to the statistics and estimates of the Dôvera insurance company (which has a third share of insurers in Slovakia), 450-500 people in Slovakia suffer from ALS disease. More specifically, from Dôvera insurers it is 150 people. It is most common in the 51-70 age group, more within males. In the last six years, the number of patients with this devastating disease has doubled.

ALS - Amyotrofická laterálna skleróza

If you remember, in 2014, the „Ice Bucket Challenge“ called for an ice / water buzz. However, not everyone knew that it was ALS disease awareness, which was a collection for research the disease that is still incurable. This project was an idea of a Dutch entrepreneur Bernar Muller, who was diagnosed the disease in 2010. He sought solutions to support research. In 2013, he launched the „MinE“ project and a year later he created this ice challenge. Many people at the beginning criticized the video-message that it was puberty stupidity. Over time, however, it turned out to be a much bigger thing than the first impression seemed to be. Today, we can say that „It was one of the largest and most successful social networking campaigns in history.“ It collected an incredible $ 115 million, covering the cost of 6 science projects involving 15,000 ALS patients and 80 scientists from 11 countries. With the money raised, scientists came up with great progress in the summer of 2016. In a journal published by Nature Genetics, they identified the NEK1 gene responsible for ALS in 3% of patients – by hereditary and sporadic form. There is only a small percentage of affected patients – you are right, but scientists believe they have the right „formula“ in their hands to fulfill their goal in developing potential medicines.

From this example, we can take a great lesson: When people get together, they can do stunning things! There is just one little idea at the beginning, but instead of despising and criticizing, you have to give hope.

Our Slovak footballer – Marián Čišovský also suffers from ALS, as well as the world-renowned British astrophysicist Stephen Hawking, who died 14.3.2018.

But what is ALS?

The scientific article was provided by the Organization of Muscular Dystrofica in Slovakia

ALS - Amyotrophic lateral sclerosis is one of the neuromuscular diseases

It is a rare neurodegenerative disease characterized by progressive muscular dystrophy resulting in degeneration of central motor neurons found in the cortex and trunk (pyramidal cells of the motor cortex and nuclei of some motor nerves) as well as motor cells in the anterior corners of the gray matter of the spinal cord. The loss of motor neurons is associated with the degeneration of the cortical (pyramidal) path – the major motorway. Although it is a rare and still untreatable disease, it was already clinically and pathologically described in 1869 by the French neurologist Jean Martin Charcot.

In the literature, it is sometimes referred to as Charcot’s disease; in US literature, we meet with the famous American baseball player Lo Gehring – Lou Gehring’s disease.
Because it is a rare disease, incidence and prevalence are low (incidence averaging 1/50 000, prevalence averaging 1/20 000). According to the US ALS association, a comparable number of patients with ALS is diagnosed in the United States annually as with multiple sclerosis. Unlike most rare diseases, ALS affects patients aged 60 and over (80% of rare disease are affected by infants). Men have a larger predisposition (1.5: 1, males: females). Approximately two-thirds of patients with typical ALS have a spinal form that is primarily manifested in the limbs. Symptoms are focal, asymmetric muscle weakness of the lower or upper limbs. Gradually, spasticity develops atrophic limbs, responsiveness decreases, and loses the ability to hold the body properly.

Patients with ALS bulb form gradually develop dysphagia and dysarthria (speech impairment due to speech muscles impairment). The patient has primary problems with swallowing fluids, and then also with solid foods. He cannot swallow saliva, manipulate his tongue, speech, articulation and phonation is broken. Leg disability develops practically at the same time as bulbar damage, and in most patients it occurs within one to two years. Muscle weakness, fasciulism, muscle atrophy, muscle spasm, contracture to paralysis occur. The patient dies as a result of respiratory failure.

The ALS bulb form is more progressive and the average duration of the disease is 2-3 years, whereas for the ALS it is 3-5 years. Only 5% of patients survive for more than 20 years. ALS is commonly known as sporadic disease, but 5-10% of cases are family based. More than 15 genes predisposed to the disease are known today.

ALS management is supportive and palliative based, similar to other rare diseases on a multidisciplinary approach. Non-invasive ventilation prolongs life and improves its quality. The only drug with proven ability to prolong human life and improve its quality is riluzole (N07XX02 – RILUTEK, RILUZOLE ZENTIVA). According to the ATC classification, it belongs among other nervous system drugs. Riluzol does not belong to a group of orphan medicinal products, which in their development benefited from orphan status. It is, however, like many other medicines, a medicine for rare diseases. No riluzole containing drug is currently categorized in the SR. Riluzol prolongs the time until a patient needs artificial lung ventilation. The exact mechanism of riluzole interfering with the etiopathogenesis of ALS is not known. However, it is believed to reduce the excitotoxic effect of glutamate. It is likely to be a glutamate antagonist which inhibits the release of glutamate from the presynaptic terminus and an inhibitory effect on postsynaptic transmission is also contemplated. Based on the results of randomized clinical trials, riluzole prolongs life / survival by 2 months, according to uncontrolled studies, up to 20 months. Treatment of riluzole is reviewed individually by the health insurance company. The vital function of the lungs plays an important role. In advanced stages of the disease, when the patient is reliant on artificial lung ventilation, riluzole is ineffective. ALS management is mainly focused on symptomatic and supportive treatment. It often requires multidisciplinary co-operation of several specialists.

Symptomatic treatment of ALS patients includes:

amitriptyline, atropine, botulinum toxin, glandula parotis radiation – increased salivation
carbamazepine, phenytoin, gabapentin, pregabalin, diazepam, vitamin E – fasciula-
baclofen, tizanidine, diazepam – spasticity
mucolytics (carbocysteine) – dense mucosal secretion
increased fluid / fiber intake, osmotic overdosters, glycerin suppositories – constipation
diazepam – anxiety
amitriptyline, SSRI – depression
percutaneous endoscopic gastrostomy – dysphagia, weight loss
non-invasive positive pressure ventilation support, supportive ventilation mode of home care – respiratory insufficiency
morphine – dyspnea in terminal stages

ALS is curried by a neurologist. The Center for Neuromuscular Diseases, the Neurological Clinic of the SZU and the UN in Bratislava is a specialized department. The exact number of patients with this diagnosis in Slovakia is unknown. Due to the large progression, it is estimated in tens. In 2012, the Center for neuromuscular diseases visited 17 patients with ALS (Špalek P., 2013). For these reasons, there is no separate organization in Slovakia that would only associate family members and patients with ALS. These are members in the Organization of Muscular Dystrophy in the Slovak Republic (OMD in the Slovak Republic), which we have repeatedly mentioned on the pages of the Medical Leafs.

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., UK in Bratislava, Faculty of Pharmacy, Department of Pharmacology and Toxicology, Prof. MD. Ľubomír Lisý, DrSc., Department of Neurology, SZU and UNB,

Patients with ALS are on their way to the above-mentioned doctor. But what is it to tell the patient the truth? Read his article.

eresting article you find here.

More in English at ALS ASSOCIATION

The story of Maria Kubova

Mária Kubovová

Our daughter was born on 4.2.2015. The first months of Mary’s childhood took place without any serious complication and as expected she began to spin, then sit and later crawl. We were delighted to have such a smart child. We started to think about an another one, which we actually had and we were full of expectations.

Mária Kubovová

Approximately in the 8th month one day during crawling Maria fell down and no strength to stood up. That was a warning signal for us so we consulted it with our podiatrist. In her opinion was Maria healthy, just not eating enough and therefore she is weak. We also stayed in a hospital’s children’s ward. They found out nothing new and the eating did not improved. Days were passing and Maria had more and more of these accidents. After 12th month we asked initiatively for an examination at our neurological clinic. Hospitalization was immediately planned for further investigations. Again nothing unusual but at the last day the child neurologist ordered us for a specialized examination in Bratislava.

On May 27, 2016 our son Matej was born. After so many worries about the health of our Maria, we were happy again.

Mária Kubovová

We got trough examination in Bratislava on June 17, 2016 – EMG scan and blood samples for genetic tests. Waiting for the results seemed like eternity. By the beginning of August 2016 we learned overwhelming and incomprehensible news that our daughter Maria was diagnosed a rare genetic disease – spinal muscular atrophy (SMA) that is currently incurable.

We are all at sea, doctors cannot guide us properly, we practice, rehabilitate, work hard to find information on how to improve the quality of life in this disease and hopefully we can at least partly reverse the poor prognosis of this illness. Our only strength and energy is the love of our children, the faith, the hope and the good people surrounding us and helping us according their possibilities.

As you can see, Mary is a wonderful child. Unfortunately, fate has already brought very difficult obstacles in front of her, which, with poor support from the insurance company, become a daily nightmare for parents. However, I believe that even with the help of our contribution, at least partly, we will make it easier for the family.

 

Mária is now rehabilitating in Poprad Hospital. As it is not enough, parents started to visit to Falck (private company) for exercises from their own resources (7,5 € / 0,5 hour). They also attended a center for handicapped children in Prešov – Svetielko, which cost for 5 days – 250 € (only for exercises, accommodation not included).

 

Rehabilitation exercises give Mary the hope to be at least partially independent. However, it is also necessary to provide medical and compensatory aids for which the insurance company either does not contribute at all, or just smaller amounts. The prices of some medical aids are extremely high.

Update: 3. season 2019

Family Kubovová (March 2019):

Mária Kubovová

During last year many things happened at us and are still happening. We have been twice in specialized centre Adeli (March and May 2018). In May a special cure for Marias disease was approved and since 2 of August it is categorized. Finally, we got it on 31.10. We already consumed 4 doses of this cure and in May we are waiting for the fifth one. Afterwards classification of Marias health condition will take place and it will be decided if she gets more of it. First couple of doses were hard to withstand for Maria but the last one was without complication. During summer Maria had to go to the hospital because of some intestinal flu. I was half a year on parental leave because we had to build entry and bathroom with access for disabled at our house.

Mária a Matej Kubovovci

Now we try to intensify exercising with Maria – at home and during intensive private rehabilitations in Poprad. Her health condition is stable now and we are moving forward very slowly. She is gaining some abilities which she already had before, but she lost them. We hope and pray that she can stand on her own feet one day.

We started to look for new wheelchair for Maria because the one she has is only for interior and we would like her to visit kindergarten with brother Matej. We hope to succeed.

One we have hard time fighting with flu. Matej was at the hospital and today they had to go together with mum again. They must stay there for couple of nights. Till now Maria is fine and we hope it will stay that way.

Mária Kubovová

First year as seen by Soňa Vnenčáková

Soňa Vnenčáková

I do not write a review of races often, however the ALS Memoriál has left a deep emotional experience in me that I would like to share with you. Around two months ago my neighbor Martin Svočák first mentioned me he wants to organize a memorial of his father who died of an ugly disease called Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and at the same time to help a little girl Maria Kubova suffering from similar illness. I was excited immediately. This disease affects the muscular apparatus and all persons muscles starts to atrophy gradually with the brain remaining undamaged. The patient becomes a prisoner in his own body. I do not participate in charity runs often but I promised myself that if conditions allow me I will this time. Even one week before a race day I though I wont attend because of my study and race duties. Week after ALS race I should attend a Prague half-marathon. But suddenly everything changed – the school was canceled as well as my attendance in Prague and I had a free week in front of me. I think that exactly how it should be. I did not hesitate, found a share ride to Svit and HURRAY after two months to my beloved High Tatras region – my home – to my even more beloved family. Even in the car I did not know what a weekend was in front of me. 

Friday I spent as usually by training with Juraj and all afternoon with my parents, whom I havent seen for ages. I finished the day with hot tub that I needed so much. On Saturday morning the sun was shining and I jumped from my bed, woke up Juraj to eat my favorite breakfast slumber „Ala Soňa“ with me. Although my legs were solid as logs after Thursdays intervals I didnt care. That day I just wanted to enjoy it, run in training pace and with smile on my face. That was my highest priority after challenging winter – just to start enjoying running again. In addition my father – big athlete, my brother-in-law and my numerous „running family“ from High Tatras planned to run with me. What to wish more? 

Soňa VnenčákováThe start was planned for 9am and so after memorialize Mr. Svočák we were ready for run. The challenging track of this Half-marathon starts with decent pace. First 11 kilometers were in slightly undulated terrain. We ran around „Bagrovisko“ – a lake where I spent my summers bathing, then we passed trough a village of Batizovce and continued via beautiful meadows to village of Štôla – one of th emost beautiful places I know. A local citizens funclub was greeting us there. Afterwards my favorite walkway towards Podskalka where I heard my mommy in the distance – „Overtake a Polish!“ – which I did not understand at that time (she explained me then the Polish man was the first and she was shouting this to all participants), Juraj made me some photos and I ran further. I was slowly earning my position and really enjoyed the race when my beloved hills showed up. I mean big hills – total elevation of 650m what is more than enough for a half-marathon race. First we had a climb to „Borik“, the hill where I grew up and spent many Saturdays and Sundays with my father. At the top I was in slightly melancholic mood. Exactly at this spot we were observing the nature around, eating a snack. Oh, how wonderful childhood I had… 

The descent from Bôrik was something worse. The steep of the hill did not allow my legs to run freely, because I could injure myself by single bad step. At that point somebody overtook me for the first time but that did not bother me at all. Health is now at the first place. In my hometown Podskalka another group of supporters was waiting for me: „Soničkááá lets go!“ came from all sides. I knew it was just a local race but I still felt like a world champion who is running with smile on her face. The flatland in Lopušná valley was meant as a relaxing passage befeore the worst (the best) part of the race – climb to Veľký Smolník. Not the first time for my legs – I have been here hundred, maybe two hundred times. Turn left, turn right, little bit straight and lets do this! I can imagine every stone and every tree on this road. After turning into forest I was surprised by a bumpy terrain which is not very common here. First time I have slipped and fell on the ground. Nothing happened – I continued uphills. Most of the people were already walking. My goal was to run whole ascent and avoid walking at all. One step after another I was climbing the Baba hill. I managed to get around two guys, encourage them a bit and continue up to the summit of Veľký Smolník. Afterwards there was an intensive descent which I run probably too carefully. „Just a few more meters“ I wa teling to myself and also to another runner. „You are Soňa, right“ ask the runner and cheered me up. At Malý Smolník I knew the rest of the track is only downhill. I remember as I climbed once this hill from the other side, grabbed the top pole and cried from fatigue and sadness that was inside me at that time. I was there alone only with my thoughts and God. Now I thank for all those periods which made me stronger. Even on that day I remembered those moments and this time with a smile I continued forward. There was another funclub cheering me, one last curve and the final alley full of my friends, and my family – my sister with her daughter, my mom and Juraj. In the end I was totally cool. I got a beautiful wooden carved medal, apple, drink, tea and even a donut.

A few minutes later my father and my brother-in-law arrived. We drank a coffee and just then the weight of the situation reached me. Only later I did realize the different emotions I had on that day. It was pure happiness, joy, melancholy and especially love. Love to the region I came from, the love for my family, for Juraj and especially the love for God. Today it was not essential the time, pace or hearth-rate – today it was just that I enjoyed every single second, my body was happy. Run for fun therapy in experience. The great thing is that it was not a purely selfish matter. I did not bring joy and happiness only to myself alone but also to the people around me (at least I hope) the family of Mr. Svočák and especially the little Maria, who is going to benefit from our starting fee.

Soňa Vnenčáková

The fact that I won the race was only a bonus that brought me a wonderful hand-engraved ostrich egg in a wooden case, a juicer and a thermo-cup that suits every student. The atmosphere was once again so amazing and pleasant that we even did not want to go home. However I felt hungry and I went home for my favorite cauliflower soup and the bowl full of nuts which give me energy and minerals after every race. That evening it was a purely family atmosphere, a sauna and of course family. When I closed my eyes on Saturday I knew I would fall asleep in seconds. It was not because of fatigue but by a beautiful warm feeling close to the hearth.

Soňa Vnenčáková

My dear readers, we respect the people, the environment and the moments that life brings us. Whether we are up or down, we will try to enjoy every second and every day having a Sunday full of love and smiles.  I also had tough moments last February/March because of my own stupidity. Nevertheless I tried to fight it sporty and tried to learn from my own mistakes. But now I am looking forward going back tot he top where I can see the sun. 🙂 Be nice and do not forget that it is all about the way we look at things and life!

We thank Sona for the nice article. We wish her a lot of health to be able to do what she really likes most and to continue enjoying her life with all her heart.

Learn more about Sona visiting her blog.

First year as seen by organizers

Medaila 1. ročník Memoriál Jána Svočáka

First of all we would like to thank the whole team of people who helped us and devoted their free time to organize a memorial aimed to help families fighting a muscle atrophy. For them we would like to keep going and organize this run annually. To provide them with the necessary strength to fight such an ugly disease.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka

In honour of a great man, athlete, we decided to organize the ALS Memoriál Jána Svočáka in January this year. We promised ourselves to do everything to bring at least 50 runners to the starter line for the opening year. Many runners were telling us that the date is quite early for such a challenging track and maybe they wont dare to participate. We knew that in order to reach required number we would need to to invite runners from other cities as Svit or Poprad. However, after a publishing of the event we were pleased by high number of runners from all around Slovakia and also from Poland. After reaching 180 runners 2 weeks before the start we decided to limit the number of participants for 200 in order to be sure that we can manage it. According to many feedback we actually did quite well and next year the limit will be increased by another 100 athletes. Nice words from participants is a great motivation for us but also a commitment to make the second year even better and to create a wonderful experience for our runners.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
From the beginning we were driven by the desire to create an event where runners would be glad to come back to help a person suffering from muscular atrophy. We believe this unfortunate diagnosis must be particularly difficult for an active person, for example a runner who is gradually losing the strength and endurance he has been building for years. Inability to move gradually becomes an impossibility to walk, sit, eat or later even breath. Care for such a person remains in the hands of his family 24 hours a day.

„ALS is an incurable disease and to be able to fight with it one needs the hope, encouragement and support of people. We will do our best to give this support of hundreds of runners to at least one family a year.“

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
We have to admit we have found out a wonderful thing while organizing this event. People care for each other. Almost everyone we have asked was willing to help us – financially, with prizes or by participating actively in the organization of the run, what we greatly appreciate. Huge thanks to all of you!

Thanks to these sponsors but also to the runners and people who contributed on the spot we managed to collect 1367€, 160 diapers and 5 cartons of diary products for the 2-years old Mária Kubová from the village of Vikartovce.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Part of our event was also collecting caps from PET bottles. We were able to collect wonderful 60kg of them for a little girl Sabinka who is also fighting with a disease.

We will do our best to help even more families at our 2nd annual run in March 2018!

We greatly appreciate all those who participated in the event. This is how we greet you and send you great THANKS!

Best regards, Eduard Dindoffer and Martin Svočák

Be the change you want to see in the world!

According to the European directive, waste is defined as „any substance or object the holder discards, wants to get rid of, or is required to dispose of it.“ The average Slovak produces 330 kg of waste per year, with only 8% recycled. The residue ends either in landfills or in a incinerator plant. At least officially. But just get out of your house and see how much of it ends up on the sidewalks, in the bushes or in the rivers and forests.

Švédi odpad dovážajú

But it doesn’t have to be like that. We do care where we live. We are active people and runners in a same time. We are accustomed for long-distance tracks and often get to the remote places that charge us with energy with their beauty. However this is not the case always – and the reason is a man. Many times we are stunned because of what human is capable of. We find scrapped waste at the edge of a forest just because of a few € that somebody is not willing to pay at a public landfill. In Tatras we collect garbage from „tourists“ between rocks. We collect beer cans in forest thrown away by mushroom-pickers, etc. And we are not talking about a few dozen of citizens behaving like this – we have seen hundreds of thousands of rubbish. Don‚t you believe? Just go to the woods after a mushroom season.

Krotitelia smetí

There are many examples of incongruous citizens but instead of just pointing at the problem we decided to act. We are aware of a fact that the change has to come from each one of us. That is why we decided to start our own initiative and inspire others.

Places we have to clean up are different every time. Sometimes there is a predominance of textiles, sometimes tires or electronics. Somewhere we have to collect building waste, carpets or even car battery. However the „classics“ are plastics and glass – so dangerous for animals. From the labels we can say some of them were waiting for us for more than 40 years.

We were collecting in heat, we were collecting in freezing temperatures. On the roads, in the blade, in the hive even in the river and the result of our year-round effort is more than 350 sacks of waste.

Športuj srdcom o.z.

We have to realize that the number of garbage is still increasing and the nature will not tolerate it forever. It hurts us that the innocuous animals pay the highest price because of greed of man. We want to create a community of people who appreciate the environment in which they live.  We are also trying to reach our local authorities and local government representatives who can provide us some kind of sponsorship. We are very pleased that town of Svit heard our message and with their help we were able to attract 7 new „colleagues“. Thank you very much.

If there is a place in your neighborhood that deserves our attention or you want to join us – leave us a message!

You can get some inspiration from Mr. Rastislav Kruľ, who established Wastebusters.sk project in Slovakia driven by motto: At least one daily!

Figures 1 a 2 from author (pev) are from magazine TV Poprad – jesenný špeciál 2017. Thank you for publishing.

The story of Radovan Zmija

March 8, 1996 – one of the most beautiful days in a life of parents. Our first son Radko was born. He weighed 4200g and was 59cm tall. We couldn’t wait to bring Radko home and to live as a real family. But during third day he got high fewer. Diagnosis was cerebral infestation. We believed Radko wont surrender without a fight. Twenty days later we were leaving the maternity clinic healthy, happy and a little stronger. Few days later we went to a compulsory vaccination and the story started again – 2 weeks of high fewer. Blood sample showed increased liver tests so we went trough several different examinations but everything seemed to be all right. „Radko will grow out from it“ a sentence that was repeated continuously.  We were worried so we kept doing blood sampling every 2 months and the results were getting worse all the time. We realized nobody will help us in Trebišov so our doctor send us to Košice hospital. We were hospitalized there 3 times, always examined by another doctor with another diagnosis. Non of them was the right one. We couldn’t understand that nobody knows whats wrong with our son and we were desperate. No treatment was ordered so I called to Bratislava.

Radovan Zmija

I contacted a chief of Medicine there,  who recommended me one specialist in Košice. We were very surprised  because we thought we already know every doctor there. We went trough the same procedures as blood samples, etc. The next day we had a phone call that the results arrived and we should immediately come as they were bad. After a week of another examinations including a liver or a muscle biopsy we went home with the worst  dispatch – „It looks like a muscle disease and your son will stay in the wheelchair from age of 8 or 10.“ Of course we did not want to believe it and we still hoped that the diagnosis will never confirm. It was a few days before Christmas when they called us with results – unfortunately it was the truth – Muscular dystrophy. We just celebrated fourth Christmas with Radko.

Every year it was getting worse. When he was 7 he couldnt stood on his feed when he fell or could not walk upstairs. His legs were getting weaker and at age of 12 he couldnt suddenly get up from his bed.

Radko is 21 now and our hands and legs are substituting his own.

2. ročník – príbeh Radovana Zmiju

Písal sa deň 8. marec 1996. Pre nás jeden z tých najkrajších dní, aký môžeme ako rodičia v živote zažiť. Narodil sa nám náš prvý synček Radko. Vážil 4200 g a bol 59 cm dlhý, taký náš malý valibuk. Nevedeli sme sa dočkať, kedy nášho Radka donesieme domov a spolu s ním budeme spoznávať život ozajstnej rodiny, keď v tom hneď na tretí deň dostal teploty. Diagnóza znela: zápal mozgových blán. Verili sme, že Radko je veľký bojovník a len tak sa tomu nepoddá. O 20 dní sme z pôrodnice odchádzali zdraví, šťastní a o niečo silnejší. O niekoľko dní sme šli na povinné očkovanie. A tam sa to všetko začalo. Znova nastúpili teploty, ktoré trvali 2 týždne. Po odbere krvi sa zistilo, že má zvýšené pečeňové testy. Absolvovali sme niekoľko rôznych vyšetrení, no všetko sa zdalo v poriadku. „Veď Radko z toho vyrastie“, hláška, ktorá sa opakovala pri každom vyšetrení. No nám sa to nezdalo byť v poriadku a tak sme každé dva mesiace dávali robiť Radkovi krvné testy, ktorých výsledky boli stále horšie a horšie. V Trebišove sme už šancu nemali a tak nás pani doktorka poslala do Košíc. Boli sme tam hospitalizovaní 3x a zakaždým nás mala na starosti iná doktorka. Absolvovali sme stále iné vyšetrenia a domov sme odchádzali stále s inou diagnózou. No ani jedna nebola tá pravá. Nevedeli sme pochopiť, že nikto nedokáže zistiť čo Radkovi vlastne je. Boli sme zúfalí. Nemali sme žiadnu liečbu a tak som zavolala do Bratislavy.

Radovan Zmija

Skontaktovala som sa s pani primárkou, ktorá mi v Košiciach odporučila jednu doktorku. Keďže sme Košické nemocnice navštevovali pravidelne bolo zvláštne, že tam je niekto, kto o nás ešte nevedel. Pani doktorka nás hneď objednala. Absolvovali sme zasa tie isté vyšetrenia, ako odber krvi a podobne. Hneď na druhý deň sme mali telefonát, že výsledky došli a aby sme sa hneď dostavili do nemocnice na oddelenie, pretože výsledky sú zlé. Po týždni a zasa iných vyšetreniach ako bola biopsia pečene, či biopsia svalov sme odchádzali domov s tou najhoršou správou: Vyzerá to na svalové ochorenie a Váš syn medzi 8 až 10 rokom života ostane na vozíku.“ Samozrejme sme tomu nechceli veriť a stále sme dúfali že sa to nepotvrdí. Práve sa blížili Vianoce, keď v tom zavolali že došli výsledky. Žiaľ sa to potvrdilo a diagnóza znela Muskulárna dystrofia. S Radkom sme práve oslavovali štvrté Vianoce.

Každým rokom sa to zhoršovalo. Keď mal sedem rokov už sa nedokázal postaviť na nohy keď spadol či nedokázal vyjsť po schodoch. Jeho nôžky boli čoraz slabšie. V 12 rokoch sa jedného rána na svoje nôžky už nepostavil.

Každým rokom je to horšie a horšie. Dnes má Radko 21 rokov, naše ruky a nohy nahrádzajú práve tie jeho.

Buď zmenou, ktorú chceš vidieť vo svete!

Odpad je podľa európskej smernice definovaný ako “každá látka alebo vec, ktorej sa držiteľ zbavuje, chce sa jej zbaviť, alebo je povinný sa jej zbaviť”. Priemerný  Slovák za rok vyprodukuje 330 kíl komunálneho odpadu, pričom sa zrecykluje len 8%. Zvyšok končí buď na skládkach alebo v spaľovni. Teda aspoň papierovo. Stačí ale vyjsť z domu a vidíme, aké množstvá ho končia na chodníkoch, v kríkoch, v riekach a lesoch.

Švédi odpad dovážajú

Ale nemusí to tak byť! Nám nie je jedno, kde žijeme. Sme aktívni ľudia a bežci zároveň. Sme zvyknutí na dlhé trate a často sa dostávame na odľahlé miesta, ktoré nám svojou krásou dodávajú energiu. Avšak nie vždy to tak je. Na príčine je človek! Veľakrát ostaneme neveriacky krútiť hlavou, čoho všetkého sú niektorí z nás schopní. Nachádzame vysypaný odpad pri okraji lesa, a to len kvôli pár drobným, ktoré niekto nie je ochotní zaplatiť na verejnej skládke. V Tatrách vyberáme odpadky po najedených “turistoch“ zo skalných štrbín. Po lesoch zbierame plechovky od piva po “hubároch“. A to nehovoríme o pár desiatkach, tu ide o stovky až tisíce kusov odpadu! Neveríte? Stačí sa ísť po hubárskej sezóne pozrieť do lesa!

Krotitelia smetí

Príkladov na neporiadnych občanov by sme Vám vedeli uviesť mnoho. My sme sa však namiesto slov rozhodli konať. Vieme, že zmena musí prísť od každého z nás. Preto sme sa rozhodli začať z vlastnej iniciatívy a inšpirovať ďalších.

Skládky, ktoré nachádzame sa menia z miesta na miesto. Niekde je prevaha textilu, inde sú to pneumatiky a elektronika. Niekedy nás prekvapia kopy stavebného odpadu ale natrafili sme už aj na autobatérie. Večnou klasikou sú však plasty a sklenené fľaše. Vďaka etiketám vieme povedať, že niektoré odpady na nás „čakali“ vyše 40 rokov.

Zbierali sme v horúčavách, ale aj v zime. Zbierali sme pri cestách, v blate, v žihľave, dokonca aj v rieke a výsledok nášho tohtoročného snaženia je viac ako 350 vriec odpadu.

Športuj srdcom o.z.

Musíme si uvedomiť, že odpadkov stále pribúda a príroda nám to nebude tolerovať večne! Trápi nás, že na hlúposti a chamtivosti človeka najviac doplácajú nevinné zvieratá. Chceme vytvoriť komunitu ľudí, ktorí si vážia prostredie v ktorom žijú. Snažíme sa oslovovať aj samosprávy, ktoré by našim pomocníkom dokázali formou sponzorského zabezpečiť aspoň určitú satisfakciu za ich voľný čas. Veľmi nás teší, že s nami spolupracuje mesto Svit a mohli sme tak na náš posledný tohtoročný smeťozber prilákať sedem nových zberačov, ktorí sa za odmenu mohli ísť zregenerovať do vitálneho sveta v popradskom Aquacity. Srdečné ďakujeme!

Ak je vo Vašom okolí miesto, ktoré si zaslúži našu pozornosť, alebo by ste sa chceli na našej myšlienke spolupodieľať, napíšte nám!

Inšpiráciu môžete načerpať aj od Rastislava Kruľu, ktorý na Slovensku založil projekt Wastebusters.sk a riadi sa mottom: Aspoň jeden denne!

Obrázok 1 a 2 od autora (pev) sú z časopisu TV Poprad – jesenný špeciál 2017. Ďakujeme za zverejnenie.

1. ročník z pohľadu organizátorov

Medaila 1. ročník Memoriál Jána Svočáka

V prvom rade sa chceme poďakovať celému tímu ľudí, ktorí nám pomáhali a venovali svoj čas pri organizácii pietnej spomienky spojenej s pomocou rodinám bojujúcim so svalovou atrofiou. Práve pre tieto rodiny chceme športové podujatie organizovať každoročne a prostredníctvom neho im dodať potrebnú silu na boj s tak zákernou chorobou.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Na počesť skvelého človeka, športovca telom i dušou, sme sa rozhodli zorganizovať ALS Memoriál Jána Svočáka v januári tohto roka. Povedali sme si, že do toho dáme všetko, aby sme na úvodný ročník prilákali aspoň päťdesiat bežcov (čo bola vzhľadom na vysokú obťažnosť trate naša vytúžená méta). Veľa z oslovených bežcov nám spočiatku vravelo, že máme veľmi skorý termín na tak náročnú trať a netrúfajú si to odbehnúť. Vedeli sme, že nato, aby sme dosiahli požadovaný počet, potrebujeme “dotiahnuť“ bežcov aj z iných okresov. Po rozbehnutí propagácie podujatia sa nám však začalo dariť natoľko, že sa nám bežci prihlasovali, zo všetkých kútov Slovenska, dokonca aj susedia z poza Tatier, o čom sa nám ani nesnívalo. Keď sme dva týždne pred štartom atakovali 180 bežcov na štartovnej listine, rozhodli sme sa limitovať počet účastníkov na 200, aby sme si boli istí, že to organizačne zvládneme. Čo sa nám podľa mnohých referencií aj podarilo a o rok si budeme trúfať na väčší počet. Pochvalné slová bežcov, ktorí už teraz sľubujú účasť na druhom ročníku sú pre nás ohromnou motiváciou, ale aj záväzkom túto udalosť ešte vylepšiť a postarať sa im opäť o nádherný zážitok.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Od začiatku nás hnala túžba vytvoriť podujatie, na ktoré sa budú bežci s radosťou vracať rok, čo rok za účelom pomôcť človeku trpiacemu svalovou atrofiou.

Myslíme si, že táto neľútostná diagnóza musí byť obzvlášť bolestivá pre aktívneho človeka, napríklad bežca, ktorý postupne stráca silu a vytrvalosť, ktorú si dlhé roky budoval. Nemožnosť behať sa postupne mení na nemožnosť chodiť, nemožnosť sedieť, prežúvať a neskôr aj samostatne dýchať. Starostlivosť o takého človeka ostáva v rukách jeho rodiny 24 hodín denne.

„ALS je síce nevyliečiteľná choroba, no nato, aby s ňou človek dokázal psychicky bojovať potrebuje nádej, povzbudenie a podporu ľudí. Budeme robiť všetko preto, aby sme aspoň jednej rodine ročne túto podporu prostredníctvom stoviek bežcov odovzdali.“

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Musíme však povedať, že pri organizácii tohto behu sme zistili úžasnú vec. Ľudia si nie sú ľahostajní. Takmer každý koho sme oslovili nám ochotne pomohol, či už finančne, vecnými cenami alebo aktívnou účasťou na organizácii podujatia, čo si nesmierne ceníme. Stačilo spomenúť účel behu a ľudia jednoducho chceli pomôcť. Chceli pomôcť až tak, že niektorí sponzori oslovili nás a nie my ich, ako je to zvykom. Patrí im obrovské srdečné poďakovanie.

Vďaka týmto sponzorom, ale aj bežcom a ľudom ktorí prispeli na mieste  sa nám podarilo pre dvojročnú Máriu Kubovovú z  Vikartoviec vyzbierať 1367€, 160 balení plienok a 5 kartónov mliečnych výrobkov.

ALS BEH Memoriál Jána Svočáka
Súčasťou nášho podujatia je aj zbieranie vrchnáčikov z PET fliaš, ktoré sme žiadali od bežcov priniesť k registrácii. Pre Sabinku sa nám tak podarilo odovzdať necelých 60kg.

Budeme robiť všetko preto, aby sme na 2. ročníku rodinám s neľahkým osudom pomohli ešte viac!

Nesmierne si vážime všetkých, ktorí sa na akcii podieľali. Týmto Vás pozdravujeme a posielame obrovské ĎAKUJEME!

S pozdravom, organizátori: Eduard Dindoffer a Martin Svočák

1. ročník z pohľadu Soni Vnenčákovej

Soňa Vnenčáková

O takýchto pretekoch nezvyknem písať často, Memoriál Jána Svočáka však vo mne zanechal hlboký citový zážitok, o ktorý by som sa s vami rada podelila. Keď mi asi pred dvomi mesiacmi môj sused Martin Svočák po prvý krát spomenul, že chce zorganizovať memoriál svojho otca, ktorý zomrel na zákerne ochorenie s názvom Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) a zároveň že by to chcel spojiť s pomocou malému chorému dievčatku Márii Kubovovej, hneď som sa nadchla. Toto ochorenie postihuje svalový aparát, človeku postupne atrofujú všetky svaly, kým mozog zostáva nepoškodený. Pacient akoby sa stal väzňom vlastného tela. Na benefičných podujatiach sa veľmi nezúčastňujem, bola som však rozhodnutá, že ak mi to moje časové možnosti dovolia, určite pobežím. Ešte pred týždňom mi to študijné povinnosti a preteky nedovoľovali. Mala som totižto štartovať týždeň nato na polmaratóne v Prahe. Všetko sa však zvrtlo behom niekoľkých hodín, škola sa zrušila, Prahu sme sa rozhodli zrušiť a mne sa naskytol voľný víkend. Presne tak to určite malo byť. A tak som ani neváhala, zohnala si odvoz na štvrtok a HURÁ po 2 mesiacoch domov pod milované Tatry za ešte viac milovanou rodinou. Keď som cestovala, ani som len netušila, aký neskutočný víkend mám pred sebou.

Piatok som strávila klasicky na tréningu, s Jurajom a celé poobedie s rodičmi, ktorých som nevidela celú večnosť a na ktorých som sa už neskutočne tešila. Večer som ukončila horúcim vaňovým kúpeľom, ktorý som už potrebovala ako soľ. V sobotu ráno krásne svietilo slniečko a ja som celá natešená vyskočila z postele a s úsmevom zobudila Juríčka, nech sa ide so mnou pekne krásne naraňajkovať obľúbenej raňajkovej kaše „Ala Soňa“. Nohy som mala síce po štvrtkových úsekoch tvrdé ako poleno, bolo mi to ale úplne jedno. Dnešný deň som si chcela len a len užiť, bežať tréningovým tempom a hlavne s nonstop úsmevom na perách. Po všetkých peripetiách, ktoré mi táto krutá zima priniesla a ja som opäť začala behať pre radosť, to bolo moju najväčšou prioritou. Okrem toho štartoval aj môj otec, veľký športovec, švagor a moja početná podtatranská bežecká rodina. Čo viac si priať?

Soňa Vnenčáková

Štart bol naplánovaný už na deviatu hodinu, a tak sme hneď po uctení si Pána Svočáka vyrazili „vstříc novým zážitkům“. Na trošku zradnú trať Podtatranského krosového polmaratónu sme sa rozbehli celkom pohodovým tempom. Prvých 11 km bolo len v mierne vlnitom teréne. Bežali sme okolo Bagroviska, kde v lete trávim voľný čas regeneráciou v podaní kúpania sa, potom sme prešli takmer celými Batizovcami a pokračovali nádhernými lúkami až do Štôle, jednej z najkrajších dedín ktoré poznám. Tam nás čakal početný funclub miestnych občanov. Pokračovali sme mojím obľúbeným chodníčkom smerom na Podskalku, kde som už z diaľky počula moju maminu kričať: „Predbehni Poliaka!“, čo som v tej chvíli vôbec nechápala (až potom mi vysvetlila, že nejaký Poliak to celé vyhral a ona to kričala ako prvému, tak aj poslednému). Juraj mi ešte stihol urobiť zopár fotiek a ide sa ďalej. Pomaly som prechádzala štartovým poľom smerom vpred a skutočne sa tešila, kedy konečne prídu moje milované kopce. A o tom že to teda boli kopčiská, svedčí i celkové prevýšenie 650 m, čo je na polmaratón viac než dosť. Ako prvé nás čakalo tiahle stúpanie na Bôrik, kopec kde som vyrastala a spolu s otcom strávila nejednu sobotu či nedeľu. Na vrchole má zasiahla mierna melanchólia. Presne na tomto mieste sme ďalekohľadom pozorovali okolitú prírodu, vlaky, autá, chvíľku si posedeli, zjedli jabĺčko a občas i horalku. Ach aké nádherné bolo moje detstvo…

Zbeh z Bôriku bol už o čosi horší, strmý kopec mi nedovolil pustiť nohy a každým krokom som dávala pozor, aby som sa nezranila. Tam ma po prvý krát ktosi obehol, čo má vôbec netrápilo. Zdravie je teraz prvoradé. V mojej rodnej Podskalke už bola pripravená ďalšia grupa povzbudzovacov. „Soničkaaaa, ideeeš…“ sa ozývalo zo všetkých strán. Viem že to bol len miestny pretek, ja som sa napriek tomu cítila ako majsterka sveta, ktorá si beží na pohodu a pre radosť z pohybu s nonstop úsmevom na perách. Rovinku do Lopušnej doliny som mala určenú ako oddychovú pasáž pred najhorším (najlepším) stúpaním na Veľký Smolník. Touto cestou už moja noha prešla 100, ak nie 200-krát. Esíčko, zákruta, rovinka, už len dve zatáčky a ide sa na vec. Na tejto trase poznám snáď každý kamienok, či koreň, aj keď už pod Tatrami trávim len minimum času. Pri odbočke do lesa má zaskočil poriadne blatitý terén, ktorý tam nebýva zvykom. Trošku som na to doplatila a hneď pri prvej príležitostí mi podšmyklo tenisky a ja som sa krásne „vyrípala“ na zem. Perfektne som sa pobavila a pokračovala ďalej hore kopcom. Väčšina tam už mlela z posledného a prechádzala do chôdze. Mojím cieľom bolo celú trať prebehnúť a chôdzi sa úplne vyhnúť. Cup, cup,…malé krôčky a neustále stúpanie lesíkom Baby. Mňam, hovorila som si, moja obľúbená príchuť. Podarilo sa mi ešte obehnúť dvoch chlapov, trošku ich povzbudiť a pokračovať až na vrchol, na Veľký Smolník, kde som pri nejednom tréningu plakala. Dnes to bolo napriek bolesti bez sĺz. Nasledoval prudký zbeh, ktorý som šla možno až príliš opatrne. Vedela som, že už len tri „brdky“, prudký zbeh a sme doma. Hrebeňovka Baby je mojou ďalšou srdcovkou, na ktorej poznám každú zákrutu, každý strom,… Hore – dole, hore – dole, šup šup, to vydržíš, už len kúsok. Tak som povzbudzovala nie len seba ale aj ďalšieho spolubežca. „Ty si Soňa že?“ potešila má jeho otázka. Na Malom Smolníku som vedela, že to už určite bude len dolu, dolu, prudko dolu. Ešte dnes si pamätám ako som raz tento kopec vybehla z opačnej strany, chytila sa vrcholovej tyčky a plakala od únavy, od zúfalstva a žiaľu, ktorý má v tom období pohlcoval. Bola som tam vtedy sama, spoločnosť mi robil len Boh a ukľudňujúci les. Teraz, roky po tom ďakujem Bohu za všetky tieto obdobia, ktoré mi určite viac dali ako vzali. Aj v tento deň som si spomenula na tie chvíle a tentokrát s úsmevom pokračovala smerom do cieľa. Išla som opäť opatrne, aby sa mi nič nestalo. Tesne nad Svitom nás už čakal ďalší funclub, posledné zákruty a cieľová rovinka plná známych, vrátane mojej sestry, jej detičiek, mamky a Juraja, ktorý ma ešte s úsmevom povzbudzovali na posledných metroch. V cieli som bola úplne v pohode, vysmiata jak lečo. Dostala som nádhernú drevenú vyrezávanú medailu, jabĺčko, nápoj, čajík a ak by som chcela, dokonca aj šišku.

Niekoľko minút po mne dorazil i otec (pre mňa navždy tatko) a švagor Matúš. Vyklusala som, vypili sme kávičku U sklenára a až potom na mňa doľahla váha situácie. Až neskôr som si uvedomila, aké rôzne emócie mnou v tento deň prebehli. Bolo to čisté šťastie, radosť, melanchólia a hlavne láska. Láska ku kraju, z ktorého pochádzam, láska k rodine, ktorá je pre mňa tou najlepšou na svete, láska k Jurajovi, ktorý pri mne stojí v každej situácii a hlavne láska k Bohu, ktorý má týmto všetkým obdaroval. Dnes nebolo vôbec podstatné ako skončím, aký budem mať čas, či na aké tepy pobežím. Dnes bolo podstatne len to, že som si užila každú jednu sekundu, moje telo pišťalo šťastím a endorfíny sa mi liali asi aj ušami, bežala som pre radosť a hlavne s nonstop úsmevom na perách. Môžem s čistým svedomím povedať: run for fun, či terapia v prožitku. Skvelé je, že to nebola čisto sebecká záležitosť. Nepriniesla som radosť a šťastie len sebe, ale aj ľuďom okolo seba (aspoň dúfam), rodine zosnulého Pána Svočáka a hlavne malej Márii, ktorej naše príspevky na štartovné určite vyčaria úsmev na tvári 🙂. 

Soňa Vnenčáková

To, že som preteky vyhrala, bol len bonus, ktorý mi priniesol nádherné ručne gravírované pštrosie vajíčko uložené v drevenom pni, odšťavovač (ktorý sme si s Jurajom odložili do výbavy) a termohrnček, ktorý sa hodí každémi študentovi. Atmosféra vyhodnotenia bola opäť tak úžasne rodinná a príjemná, že nebyť zimy, tak sa nám ani nechce ísť domov. Tam už na mňa doľahol hlaďák a ja som sa nemohla dočkať karfiólovej polievky a misky plnej orieškov od Plody Zeme, ktoré mi dodajú energiu a minerály po každom výkone. Večer už bol v podaní čisto rodinnej atmosféry, sauny a samozrejme úsmevov plných lásky. Keď som v sobotu zatvárala oči, vedela som, že za niekoľko sekúnd zaspím. Nebolo to únavou, ale tým krásnym hrejivým pocitom blízko pri srdiečku, ktorý sa mi do celého tela rozlieval lásku a pokoj…

Soňa Vnenčáková

Milí moji čitatelia, vážme si ľudí, prostredie a okamihy, ktoré nám život (Boh) prináša. Či už sme hore, alebo dole, či klesáme alebo stúpame, skúsme sa tešiť z každej sekundy a každý deň mať nedeľu, každý deň mať Vianoce plné lásky a úsmevov. Ja som taktiež mala ťažký február a začiatok marca, moja vlastná hlúposť má opäť prefackala. Napriek tomu som sa snažila brat to športovo a teraz, keď už je snáď potom sa snažím poučiť sa na vlastných chybách a ďakovať aj za to, že moja sínusoida dosť dlho klesala. Teraz však opäť stúpam a teším sa, až budem opäť na jej vrchole, odkiaľ zaručene uvidím slnko 🙂 Majte sa fajn a hlavne nezabudnite, všetko je to len o tom, z akého pohľadu sa na vec pozrieme!

Soni ďakujeme za pekný článok. Želáme jej veľa zdravia, aby mohla naplno robiť to čo ju najviac baví a z celého srdca si beh naďalej vychutnávať.

Viac informácií o Soni nájdete na jej blogu.

Ján Svočák

ALS Memoriál Jána Svočáka

Ján Svočák (* 3.12.1956 - † 7.3.2016)

Ján Svočák sa narodil v Kežmarku z ktorého sa v mladom veku spolu s rodičmi a šiestimi sestrami presťahovali do Štôly. Svoje vzdelanie začal na základnej škole Komenského a neskôr pokračoval v štúdiu na SPŠ textilnej vo Svite. Po získaní maturity musel narukovať na povinnú vojenskú službu, ktorú ukončil ako veliteľ tanku s hodnosťou kapitán. Po ukončení vojenskej služby sa zamestnal v Tatrasvite a.s. ,kde začal pracovať ako mechanik pletacích strojov. Postupne sa vypracoval na majstra a vedúceho výroby. Od roku 1990 bol predsedom Matice Slovenskej vo Svite. Od malička miloval šport, hlavne volejbal, beh na lyžiach a futbal. Svoj voľný čas trávil v Tatrách a tie ho nakoniec zlákali natoľko, že sa dlhú dobu venoval aj horským behom. Popri práci dlhé roky trénoval aj mladých futbalistov. V roku 2003 zmenil zamestnávateľa a začal pracovať v Mestskom podniku bytového hospodárstva ako správca futbalového ihriska. Táto kombinácia ho napĺňala natoľko, že veľa krát v „práci“  trávil čas až do večerných hodín.

2011 - Rok ktorý zmenil život celej našej rodine

Dávny známy grécky filozof Hérakleitos vyslovil krásny a  v jednej vete výstižný citát, akú úlohu v našich životoch zdravie zohráva:  „Len vďaka chorobe poznáme cenu zdravia“. Mnohí z nás si túto cenu zdravia neuvedomujú pokiaľ ho majú.  Ak však príde určitý zlom, kedy o neho prídu, celý zmysel života v tej chvíli naberá iný rozmer. Presne tak to bolo aj v našej rodine až do chvíle, kým sme sa nedozvedeli tú najhoršiu správu, aká nášho ocka postihla. Verdikt lekára bol ALS – amyotrofická laterálna skleróza.

Určite každý z Vás, tak ako i my vtedy, sme hneď nevedeli, čo tento výraz znamená, až kým sme sa o nej viac nedočítali. Pri tejto chorobe ide o stratu buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Pacient nedokáže ovládať svoje pohyby a postupne mu odumierajú všetky svaly v tele. Mozog však neustále pracuje a pri plnom vedomí psychických a mentálnych schopností, zostáva nakoniec pacient paralyzovaný. Keďže lekári ešte na toto ochorenie nenašli liek, je individuálne ako dlho sa človek s touto neľútostnou chorobou na základe svojich síl dokáže pasovať. Priemerne sa však ľudia dožívajú 2 – 4,3 roka. S týmto zákerným nepriateľom vyše 5 rokov statočne, priam až obdivuhodne bojoval aj Ján Svočák. Človek s veľkým srdcom, ktorý nie len celej našej rodine, ale aj ľudom ktorý ho poznali ukázal ako žiť s láskou, neustálou dobrosrdečnosťou, vzájomnou pomocou a hlavne byť za každých okolností vždy čestný a spravodlivý. Šport v jeho živote znamenal veľa. Vďaka nemu mal silný organizmus a potrebnú psychickú odolnosť nevzdať sa ani v tej najťažšej životnej skúške.

Na jeho počesť, uctenie si pamiatky, ale aj pre šírenie osvety o tejto chorobe, sme sa rozhodli zorganizovať charitatívny bežecký pretek, ktorý dodá ľudom silu, nádej, a podporu aj v neľahkých životných situáciach.

Tatranska Magistrala 1988